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自己勇敢,更多人才能靠近

2014-06-26 來源 :公益時報??作者 : 閆冰

  
艾草小強,上海人,29歲,HIV感染者,國企員工,上海“愛的家園”互助小組志愿者、上海高校安全性教育講師。

  
最近這幾天,小強和同伴們陷入了微博上的一場“口水仗”,對方是一位微博認證為復旦大學的醫學博士的女生,因為是強烈的“反同反艾”人士,她開始對小強等人進行來勢洶洶的口誅筆伐。“因為她有三萬多粉絲,所以肯定會造成非常不好的影響和錯誤引導。”

一方面,小強和她辯論、借機宣傳普及艾滋病知識,一方面小強也清醒地認識到,即便是HIV在醫學層面上不再可怕,道德評判才是人們戴起有色眼鏡的重要原因,也是很多感染者對疾病恐懼的源頭。

我的幸運能復制嗎?

小強記得,2007年的時候,他被查出感染HIV病毒,現在,他可以跟所有人坦然承認這件事,并且以積極樂觀的態度面對生活,但并不表示,沒有經歷過艱難的時光。正因為經歷過那樣一個孤獨的時期,所以,他才選擇走上防艾的公益道路。

“那時候,沒有人告訴我這個疾病其實不可怕。2007年到2008年的那一整年我過得非常艱難,非常難熬,甚至因為害怕不敢去網上查找資料,因為我所能找到的東西都是很恐怖的。”那時起,小強就意識到,對于那些新發感染者,需要有人正確地引導他們,告訴他們正確的專業知識。

彼時,知識的缺乏加上恐懼,使他對自身的身體情況沒有很好地重視。2008年,因為艾滋病引起的感染,小強住進了醫院,并且醫院下了病危通知。不得已的情況下,小強把自己生病的事情跟家人、朋友坦誠相告。

“當時同事過來看我,那個醫院是個定點醫院,所以他們都意識到了我生病的原因。但是我至今都覺得我是很幸運的。”令小強出乎意料的是,同事們對這件事的認知還是比較冷靜理智的,當時的單位領導還專門為此開了一個會,問他們怎么看待身邊有人感染HIV,跟同事們分享了關于艾滋病的資料,一起探討接下來的事情。所以等小強出院,回到單位后,大家并沒有對他表現出異樣。

“我真的很幸運,但是我的幸運其實是不可復制的。”小強知道,一般感染者可以得到家人的支持、朋友的支持,但是很難得到同事們的理解。

住院期間,小強看到很多感染者因為生病沒錢治療而放棄或生活陷入困境,也有些病人需要一些幫助,哪怕僅僅是理解和安慰。不止是周圍的人、整個社會,連感染者本身對這個疾病的認知也是遠遠不夠的。

在了解了HIV在醫學上沒有那么可怕之后,疾病也開始帶給小強一些積極的改變:改掉了不良的生活習慣,積極健康地生活,保持好的心態并且投身公益。“這也是我為什么愿意站出來的原因,在感染者社區里面對很多問題,可能我本身就是感染者,所以更能理解感染者的處境,總要有人站出來為感染者發聲,才能改善整個社區的狀況。”

自助與助人

小強記得自己第一次籌款,是幫助一個到上海看病的廣西學生。他并不知道自己是HIV感染者,一次踢足球導致骨頭壞死,到醫院檢查后,才知道因為感染HIV得了骨結核疾病。他是一個農村家庭出來的孩子,小強記得,他的父母為了讓孩子看病沒錢吃飯,在上海治療期間他們就買了兩大袋子紅薯,每天只吃紅薯。

“那個孩子非常樸實,當時他面臨的問題就是醫療費用接不上,要被趕走了,那之前的治療就前功盡棄了,他無法繼續學習,甚至會殘疾,那對他們家來說都是雪上加霜。”于是,小強和幾個朋友就幫他發起了網上募捐,半個月的時間籌到了10萬元。令小強開心的是,廣西的孩子現在不僅腿疾治好了,也改變了他的人生。“他以前就是想畢業后找一份安定的工作,后來跟我們說,他也想專門做一些跟防艾相關的公益活動來幫助別人。”

對于如何籌款,小強有自己的心得,一定要對募款對象負責,要讓對方知道錢的去向。“當時每天孩子的花費,我們都打印出來、蓋上醫院的公章,在網上公布,接受捐贈的賬號也是醫院。”

包括去年參加愛滋徒步活動,小強也做了一些功課。2013年第二屆“愛滋徒步”活動,是中國人口福利基金會、北京紀安德咨詢中心和中國艾滋病病毒攜帶者聯盟聯合主辦的,有了國字頭基金會的加入,小強認為在資金的監管使用上更靠譜。

基于自己一直活躍在微博上,粉絲大部分是感染者或者對他有所了解的志愿者,所以他的籌款平臺就放在了微博上,并且,將他了解到的活動背景、資金流向、捐款方式等做了一個漫畫海報,讓他的籌款對象可以更了解這個活動。“我募集的所有錢,是要對我的募集對象負責任的,如果錢糊里糊涂地花出去了,那么對這么多人來講可能是一種傷害。”

這幾年,小強的防艾行動從在公益組織中直接提供關懷幫助,轉移到了大學講臺,因為參與了福特基金會資助的項目,小強在上海復旦大學、上海大學、華東師范大學等多個高校開展安全性教育的培訓。“這些年我做這項工作很有成就感,我們一直是很赤裸裸地把性話題擺在臺面上,開誠布公地說出來,開始的時候學生們很害羞、不敢說,但是現在已經很好了,幾次培訓后我們還發展了一批學生志愿者。”當然,也有一些學生會在培訓后偷偷地找到小強,因為感染了HIV,他們跟別人不敢說,也不知道該怎么辦。“那我就會告訴他去什么醫院、怎么表述,并且鼓勵他們獨立完成去醫院看病,這是邁出的第一步。”

小強說,總要有人勇敢地站在明處,那更多躲在角落的感染者就會靠近過來。

公益時報記者 閆冰

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