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2017-01-26 來源 :公益時報??作者 : 皮磊
1月14日，演員小陶虹作為一名特邀的志愿者老師，為身患白血病等重病的孩子們帶來了近兩個小時的課程。
臨近春節，相信很多學生都在舒舒服服地享受自己的假期，不再擔心因為睡過頭遲到而被老師罰站。但是在我們身邊還有一群“特殊的孩子”，他們因為患了白血病不得不離開學校，甚至遠離家鄉，到醫院接受治療。
據《中國癌癥登記年報2012》顯示，我國兒童白血病發病率為十萬分之四，約占兒童癌癥的三分之一。按照這個比例，我國每年新發病白血病患兒為7000至8000人，其中有70%至80%的患兒最終都能夠治愈，回到社會中。
然而多方研究表明，他們中的大多數人在結束一到兩年的治療后，無法順利融入學校。究其原因，就是這些孩子在漫長的治療過程中無學可上，導致他們與正常的學習生活脫節，甚至出現人際交流等心理和社會問題。
1月14日，記者跟隨演員小陶虹探訪了位于北京兒童醫院附近的新陽光病房學校。新陽光病房學校是北京新陽光慈善基金會(以下簡稱新陽光基金會)2012年正式推出的一個項目，該項目主要為以白血病患兒為代表的長期住院兒童提供免費的教育和陪伴服務。截至目前，該項目已經在全國11個省市建立了23間病房學校，累計有3400多名兒童從中受益。
填補白血病患兒教育空白
新陽光病房學校的誕生和兩個孩子有關。
左延是一名重度再生障礙性貧血患者。因為疾病，在上過三個月的小學后，左延再沒能走進校園。在北京治療期間，他所有的教育都是由志愿者完成的。這件事給了新陽光基金會工作人員很大啟發，讓他們想要為更多因為重病而無法繼續上學的孩子做些事情。
“最開始我們做的是骨髓庫和救助工作，但當我們去發放救助款的時候，發現孩子們在醫院里除了看電視、玩游戲也沒有其他事情可以做，家長對此也非常擔憂。”新陽光基金會秘書長、病房學校項目總監楊雅告訴記者，“即使孩子們長期在醫院里，他們的需求和健康的孩子也是一樣的，他們需要朋友，需要繼續學習，因為教育以及校園生活對孩子的社會化成長是非常重要的。尤其對于年齡較小的孩子來說，學校對他們人際交往能力的培養也非常重要。因此，我們決定做病房學校項目，維護他們受教育的權利。”
2011年年底，新陽光病房學校項目開始在北大婦幼醫院進行試點。
試點的效果逐步顯現。來自山東的小草莓在病房學校完成了幼兒園階段的教育，已經順利地上了小學。“小草莓照片被基金會用在了騰訊樂捐的頭圖，她的爸爸也是新陽光病房學校項目的發起人之一。她的案例讓我們覺得這個項目非常有意義，也是我們堅持做下去的動力。”楊雅談道。
在當天的探訪中，小陶虹作為一名特邀的志愿者老師，為身患白血病等重病的孩子們帶來了近兩個小時的課程。
“在我看來，新陽光病房學校項目最大的意義在于，其能夠在潛移默化之中讓孩子們意識到，病痛并不可怕，它只是生命成長過程中的一段經歷。我也希望能有越來越多的社會愛心人士關注這個項目和這個群體，讓孩子們重拾對生活的信心。” 小陶虹表示。
截至目前，該項目已經在全國11個省市建立了23間病房學校，只要孩子和家長同意就可以到病房學校上課，沒有任何門檻。
調查顯示，57.85%的家長認為病房學校有效地填充了孩子的住院生活，讓孩子不會感覺到無聊;近三分之一的家長認為病房學校除了滿足孩子的基本需求外，還能夠幫助孩子轉移部分來自看病的痛苦，塑造良好的性格，培養孩子的興趣愛好。
“該項目通過提供課程教育和陪伴等方式，還給孩子一個多彩的童年，綜合促進了患病兒童的發展成長。”北京七悅社會公益服務中心和北京師范大學社會公益研究中心聯合發布的新陽光病房學校項目評估報告認為，作為一個典型的公益項目，病房學校滿足了公共層面的社會需求，填補了當前白血病兒童教育層面的缺失。
最終要讓孩子順利回歸學校
據新陽光基金會理事長劉正琛介紹，目前病房學校大多針對學齡前孩子開展，但也在逐步開發對學齡期患兒的教育，“項目一開始只涉及學齡前孩子的教育，主要出于兩個原因，一是因為最初我們的資源很少，包括社會捐款、志愿者人數、授課老師以及全職工作人員都非常少;此外，由于我們接觸到的孩子有50%左右是3歲到7歲的孩子，所以我們計劃先把針對這個大群體的服務落地，然后再逐漸向學齡期的孩子擴展。”
新陽光病房學校的服務內容主要包括以下幾個方面：日常課程，涉及能力培養課程、藝術課程、入院適應課程等;一對一輔導;外出及節日活動;家長課堂。但由于白血病患兒的病情各不相同，孩子們的流動性很大且年齡參差不齊，因此，病房學校的課程設計在參照正常的教育體系的同時，更強調以能力培養為主，其最終目標是幫助孩子們順利回歸學校。
人的成長脫離不了環境的支持，比如家庭、學校、社會，孩子們的成長過程也是不斷與環境進行互動的過程。劉正琛表示：“病房學校實際上是給孩子們創造了一個場域。這些孩子從幼兒園或學校到醫院進行治療，其實是從一個社會化的環境到了一個相對孤獨、相對封閉的環境，孩子們社會化的學習和成長過程也被中斷了。所以，通過建立病房學校，通過跟志愿者、授課老師和其他孩子的交流，我們能夠幫助孩子們繼續社會化，提高他們適應社會的能力。同時，通過我們的課程設計，也能夠保持和培養孩子們的學習能力，從而幫助孩子們實現多方面發展。”
在病房學校的項目簡介中記者看到，該項目主要設置了五項基本目標：第一，讓每一個孩子都享有教育及發展權利;第二，提高患兒人際交往能力以及社會適應能力，使其在結束治療后順利回歸學校及社會生活;第三，幫助其適應醫院內環境，減輕患兒負面情緒，提高患兒治療依從性;第四，改善因長期住院的負面影響帶來的行為問題，及時糾正行為偏差，促進人格順利發展;第五，通過講座等活動，減輕家長在陪護和協助治療中產生的負面情緒。
其中，劉正琛也特別強調了對白血病患兒家長的服務。“我媽媽是一名小學老師，我想發動她來我們的病房學校講課，但她顧慮重重。因為我15年前得了白血病，所以她到現在還不愿意走進醫院，接觸其他的患者和家長。盡管15年時間過去了，這個經歷對于她的創傷還是無法恢復，15年過去了她還很害怕想起當年的場景。所以，白血病這種災難性的疾病對家長的心理創傷可能遠超出我們的想象，如果家長的意識和情緒沒有得到改變，也會讓孩子們受到負面影響。”
因此，在志愿者以及授課老師的選擇上，新陽光基金會設置了嚴格的標準，對他們的專業也有相應要求。“但前提條件是一定要愛孩子，要把這些白血病患兒當成正常的孩子一樣對待。我們希望志愿者和老師能夠把積極的能量傳遞給這些孩子。其實對于這些孩子來說，多學幾個字、多掌握幾種數學方法并不是最重要的，我們要給孩子們提供一種相對綜合的服務。”劉正琛談道，他也希望能有更多人關注到白血病患兒及其他大病兒童的教育問題。而邀請公眾人物參與也是他們做的嘗試之一。
“新陽光病房學校項目是為了更好地傳遞社會關愛，而作為一位母親，我也希望我的孩子和我一樣，能夠將公益當成一種常態和生活習慣。”談到以志愿者老師身份參與此次探訪活動的感受，小陶虹對記者表示，“公眾人物在做公益的過程中可能會有很多優勢，但我們不能把這種優勢當成理所當然，而是應該更好地利用這種便利，讓我們所做的事情變得更有社會價值，通過發揮自身的影響力帶動更多人關注公益事業，讓更多人從中受益。”
在希望和挑戰中前進
記者在采訪中得知，目前除了三家病房學校開設在醫院之外，其余20家都設在醫院內部，為教學活動的開展提供了很大便利?？傮w而言，雖然病房學校項目在設計之初主要面向白血病患兒，但實際上其接納的群體中也包括很多身患其他重病的兒童，如腫瘤、腎病等。這些孩子同樣因為要長期入院接受治療而脫離了學校。而目前針對大病重病群體的教育以及社會融入等問題，并未引起過多的社會關注。
劉正琛告訴記者，病房學校項目和其他的教育類公益項目有著根本性的不同。“其他的教育類公益項目是在主流的教育體系之中，改變或者增加了一些新的內容，比如財商教育、科技教育或藝術教育等，其并不會改變主流的教育內容;而我們的項目則填補了特定時期主流教育的實質性空白，要實現一部分主流教育的功能，扮演好過渡的角色，幫孩子順利回到學校。而且我們不僅要服務學齡期的孩子，還要服務學齡前的孩子，不僅要為孩子服務，還要為家長服務，不僅提供主流教育的部分內容，還要幫助孩子適應醫院……”
不過，即便是這樣一個看起來非常優秀的教育類公益項目，在發展過程中仍處在一種尷尬的境地。
“在教育部門看來，我們的項目是在醫院里為特殊的孩子提供教育，因此會被當成特殊教育。但是目前我國的特殊教育的對象界定中，并不包括這些大病兒童，我國的特殊教育主要是面對殘疾兒童的，比如肢體殘疾、視力殘疾等。而在美國、英國以及我國臺灣地區，大病兒童是被納入殘障(disable)范圍的。所以在法律法規方面我們還存在一些滯后的地方。而對于衛生部門來說，為這些大病孩子提供陪伴服務、對他們進行教育，似乎也不在他們的職能之內。所以將來我們做政策研究和政策推動的空間很大。”劉正琛談道。
2016年11月10日，在第四屆中國兒童大病救助論壇峰會上，新陽光病房學校項目被評為“兒童大病救助十大示范項目”之一。前文提到的評估報告中也有這樣一句話：項目在運作過程中體現了生命教育的真諦，還原教育本身的意義。這或許是對該項目最大的肯定。
劉正琛表示，2017年基金會將通過不斷地研究開發，梳理出更好的服務模式。劉正琛說：“目前大部分白血病孩子是可以治愈的，也有一些孩子不能得到治愈，但不論對哪種孩子我們都會為他提供服務。通過這個項目，我們希望讓孩子和家長感受到，他們并沒有脫離社會，還有很多人在關心和陪伴著他們。”
■ 本報記者 皮磊
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