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2017-09-27 來源 :公益時報??作者 : 徐輝
什么是絕望?當幼小的孩子身患重病，爸爸媽媽卻選擇拋棄，醫生也宣告無藥可救。等待這幼小生命的，只有被死亡吞噬的絕望。
什么是希望?孩子被一雙溫暖的手抱起來，送到一個有愛的地方。在這里，孩子睜開眼睛：看到了生的光明和希望。他笑了——綻放了世界上最迷人的笑容。
這個給予重癥孤殘小生命生的希望的地方，是成立于2014年1月16日的公益機構——南京世茂彩虹重癥兒童按護中心(以下簡稱“世茂彩虹中心”)。為重癥孤殘兒童提供舒緩療護和臨終關懷的世茂彩虹中心由民間人士和南京市兒童福利院共同發起成立，世茂集團援建。
用心呵護
三年前，一次偶然的機會，南京世茂彩虹重癥兒童安護中心榮譽理事長、世茂集團董事局副主席許世壇了解到這樣一些特殊的孩子，他們遭遇遺棄和疾病雙重打擊。作為兩個孩子的父親，許世壇的內心被深深地刺痛。“我那時就希望能夠為這些孩子做些什么。”許世壇告訴《公益時報》。當許世壇知道世茂彩虹中心發起人、中心主任黃芳正在開展臨終關懷項目時，便毫不猶豫地幫助項目在南京落地，資助成立了彩虹中心。多年來，許世壇一直堅持親力親為，默默地以普通志愿者的身份長期幫助和看望這里的孩子們，用實際行動為孩子帶去陪伴與關懷。
隨著參與的深入，許世壇意識到，重癥兒童健康及臨終兒童關懷一直是社會關注較為薄弱的領域。而正是注意到重癥兒童臨終階段亟需社會關愛的特點，以及當前社會公益力量對這一領域關注較為薄弱的現狀，許世壇決定帶領著世茂集團一起，積極進入這一領域，并將其作為自身公益事業的重點。
從2013年10月許世壇帶領世茂捐贈首筆善款開始，世茂集團先后組織開展了“蝶愛行動”“百度公益一小時”“筑愛合伙人”等公益行動，全面扶持重癥兒童救助項目在中國內地的發展。
在許世壇的影響下，世茂員工多年來也積極參與到關愛重癥孤殘兒童的公益行動中。世茂“三年III班”南京區域志愿者團隊的志愿者們利用業余時間陪伴與照料彩虹中心的孩子們。在這個過程中，志愿者們也收獲了自身的公益感悟，并得到了情感的升華。
“跟隨彩虹中心的四年里，我不定期地來陪伴和照顧這里的孩子，我特別喜歡他們，他們讓我了解了生命的意義。”世茂“三年III班”的志愿者告訴《公益時報》，“尤其是為人母之后，更加心疼那些孩子們。”
人間天堂
2017年9月16日，世茂彩虹中心喬遷新址。當天，一場名為“彩虹的約定”的新址啟用儀式在南京世茂濱江希爾頓酒店舉行。在啟用儀式的“公益市集”環節，用于拍賣的近百件義賣物品也都來自于世茂集團各愛心團隊的捐贈。
新的世茂彩虹中心坐落于距酒店30多公里的半山腰。這里綠蔭環繞、空氣清新，像個世外天堂，是個療養身心的好地方。
搬遷新址后的“世茂彩虹中心”總面積由原來不足300平米擴大至約1500平米，床位從12張擴張到38張，同時增添了更加完善的兒童基本生活配套設施，繼續升級包括治療室、隔離室、感官活動室等重要醫療配套，使重癥患兒的生活醫療條件得到極大提升。
所有進入中心參觀的外部人員，都被要求穿上鞋套、涂上免洗洗手液，如果要抱孩子，還要穿上隔離服，防止外面世界的塵土和細菌污染脆弱孩子們賴以生存的唯一環境。這里的一切都井然有序卻又充滿溫暖，孩子們的日常用品都飾以黃色、粉紅色等暖色調，可愛的卡通形象貼在嬰兒床上、衣物柜上。
下午的陽光透過落地窗打進鋪著兒童墊子的活動室里，身患重癥的孩子們或者幸福地躺在墊子上不時地扭動幾下，或者被“媽媽”——照顧他們的阿姨抱在懷里喂奶粉。
“這些孩子有權利去過舒適的生活，有權利去做一個孩子該去做的事情。”黃芳告訴《公益時報》，每個孩子都是一朵花，花期有長有短，需要用愛去澆灌。而這個愛，是接納，是給予尊重和尊嚴。
世茂的努力沒有白費，三年來，已經有42名重癥兒童被收留救治;在世茂彩虹中心，離世兒童的預期生命平均延長9個月;還有3名兒童被領養，1名兒童康復返回福利院，2名兒童前往寄養家庭等待領養。
世茂彩虹中心現在有22名專業護理人員及后勤、5名專業護士和8名志愿者。“升級版”的世茂彩虹中心將提供更專業和完善的服務，為重癥兒童提供更多關愛、更多溫暖和更多希望。
值得一提的是，世茂彩虹中心新增床位中的19張來自世茂彩虹中心聯合上海市慈善基金會在騰訊公益平臺發起的“共建彩虹中心”的籌款活動。“捐步挑戰”和“筑愛合伙人”彩虹共建行動不僅吸引了多支世茂愛心團隊等愛心人士的積極參與，也得到了著名制片人黃瀾、演員周迅的支持。截至“彩虹的約定”活動結束，共獲得3.4萬人次參與，成功產生19席“筑愛合伙人”。
包括世茂、科勒、博西家電等在內的多家愛心企業、明星名人及志愿者團體都加入到了本次“筑愛合伙人”彩虹新家共建行動中來。
提供借鑒
3歲的小男孩蔚然趴在墊子上，皮膚白白，笑起來眼睛彎彎像月牙兒。他甜甜地沖著記者喊“姐姐、姐姐”。蔚然患有重度腦積水，因為早產不能立刻做手術。在蔚然3個月大的時候，世茂彩虹中心帶他去做了手術，并在他腦部放置了引流管，但后期，引流管感染……幸運的是，有強大求生欲望的蔚然挺過來了。
蔚然瘦小的身子撐不住他患有腦積水的碩大腦袋，但這不妨礙他笑著、唱著。黃芳說他特別聰明，會背唐詩、會唱英文歌。而記者也領教了他的聰明：
“你想讓姐姐抱嗎?”
“想啊。”
“可是姐姐沒有穿隔離服，不能抱你呢。”
“姐姐，你去穿。”蔚然還指了指自己的衣服比劃了一下。
記者無法拒絕聰明的蔚然，穿上了隔離服，抱起了這個聰明可愛的小家伙。他還不安分，開始在記者的懷里給記者編辮子。
鑒于蔚然良好的恢復狀況，現在世茂彩虹中心正在給蔚然找領養家庭，而3歲的蔚然已經在世茂彩虹中心平安度過了1195個日夜。
“現今的世茂彩虹中心真切地成為南京市社會兒童福利院(以下簡稱‘南京兒童福利院’)發展成果中的一個閃光點，也是我院社會組織合作發展的一個風向標。”南京兒童福利院院長朱洪表示。
朱洪認為，世茂彩虹中心在三年的發展實踐中所進行的諸多創新為南京兒童福利院的管理與發展提供了相當大的借鑒。世茂彩虹中心的創新主要表現在以下幾點：首先，世茂彩虹中心的服務理念新。為重癥孤兒提供舒緩療護和臨終關懷服務，緩解孩子的病痛和不適，給予他們溫暖與親情，維護他們的生命和尊嚴，讓這些孩子的生活充滿快樂和希望。這彌補了南京兒童福利院對重癥兒童服務能力不足的問題。
其次，服務技術新。世茂彩虹中心初期同英國臨終關懷機構合作，學習和利用國外的先進經驗，引進許多先進的喂養和療護設備，且同國內外大的醫療機構合作，為孩子提供較為先進的醫療護理技術和理念，并采取醫養結合的辦院模式，實行24小時不間斷安護服務，且投入2倍于孩子的人員服務，讓孩子得到全方面的親情化服務，為南京兒童福利院養育革新發展提供參與借鑒。
最后，合作方式新。世茂彩虹中心為獨立的法人機構，它優于與南京兒童福利院合作的其他社會組織，絕對獨立經營，這樣更具有自主性和社會性。這種方式與南京兒童福利院合作更順暢，更符合社會辦院的方針和目標。“我相信，今天搬入新家是一個全新的開始，世茂彩虹中心，一定有飛躍式的發展。”朱洪說。(徐輝)
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