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2017-03-02 來源 :公益時報??作者 : 王會賢
工作人員合照
2017年2月28日，正值第十個國際罕見病日，由病痛挑戰基金會聯合造點X、清華大學美術學院服務設計研究所主辦的“生而不凡—2017罕見病創新解決計劃啟動會”，在三一基金會、理設計、騰訊新聞的支持下，在3ESPACE成功舉辦。近百名罕見病病友、病友組織代表、中國醫科院黃尚志教授等醫學界專家、企業代表與公眾前來參加，和通過騰訊新聞現場直播觀看的廣大網友一起，見證了罕見病群像傳播計劃和“司南Lab”國內首個罕見病創新解決方案服務設計項目的啟動。
罕見病病友翟進上臺
上午十點，啟動會在罕見病病友組成的8772樂隊的歌聲中正式開始，演唱的兩首歌曲分別來自于兩位罕見病患者的創作，尤其是SMA病友包珍妮在病榻上寫下的感人心聲，打動了現場一位位靜靜聆聽的觀眾。
王奕鷗
隨后，病痛挑戰基金會秘書長王奕鷗為大家簡要介紹了中國罕見病群體的現狀和國際罕見病日的由來，為接下來的兩個環節做了預告。傳播主管張皓宇隨即上臺，宣布“生而不凡”罕見病群像傳播計劃正式啟動。這時，一部短片、一首詩為現場觀眾帶來了一個驚喜，曾因環游中國并隨著相關紀錄片火遍中國的夫妻丁一舟、賴敏，登上舞臺，身患共濟失調(俗稱“企鵝病”)的賴敏幽默展現了對疾病的樂天態度。
傳統的罕見病傳播思路將病友限于“疾病患者”的視角，以病為核心，難以激發大多公眾關注的興趣。“生而不凡”罕見病群像傳播計劃，將以短視頻為主要方式，配合照片、圖文報道等，講述罕見病群體獨特的人生經歷與感悟，通過自媒體平臺和廣泛的媒體合作，激發公眾的心靈共鳴，倡導公眾關注罕見病，消除對罕見病標簽化的誤解，支持相關政策推進。
這一計劃的亮點是拍攝團隊，這是一對姐妹，妹妹王賽是編導專業出身，姐姐閆瀟是重癥肌無力病友，也是因為罕見病讓她有了接觸社群的經歷，并逐漸堅定了用視頻影像為罕見病群體發聲的想法，社群視角讓她充分尊重被拍攝病友的意愿，希望用最樸實的記錄，讓罕見病群體不再孤獨，讓公眾感受到許多病友的精彩人生。現場六位即將參與拍攝的罕見病病友，則用或風趣、或質樸的介紹，讓大家感受到個性迥異又都充滿活力的罕見生命風采。
之后，社會創新機構造點X的創始人程致遠、病痛挑戰基金會顧問馬艷艷相繼上臺，為大家介紹了雙方聯合清華大學美術學院服務設計研究所共同開展的“司南Lab|國內首個罕見病創新解決方案服務設計項目”。這是一個為期八周的服務設計項目，將使用設計思維和服務設計的方式，針對罕見病患者在確診前、中、后期的信息甄別和服務流程進行優化，產出四個解決方案并孵化，旨在幫助罕見病患者提高信息甄別能力，準確找到所需的醫療資源、提高患者就醫的關鍵決策力、服務效率和便利性。
這種跨界與服務設計優化的方法已在解決很多復雜社會問題中顯現效果。程致遠以沖突食堂為例，美國匹茲堡的居民設計師設計了一個餐廳，每6個月換一次，只出售和美國有政治沖突如伊朗的美食。這時會有當地人或伊朗人過來，一起去通過食物聊文化和生活習慣，通過食品作為一種媒介，用一種柔軟的力量化解掉了一個復雜的具有爭議性的話題，讓大家直面文化背后的那種共同性，背后可以看到的是共情和慈悲。
罕見病問題是一個非常復雜而艱深的社會問題，公益機構無法及時有效回應病友的許多問題，是長期存在的困擾。馬艷艷談到，整個司南lab項目是一個開放的大平臺，現在已有許多磁場app、阿里健康等許多伙伴引入，期待著新的伙伴不斷加入到這個平臺，尤其面向未來可以一起將四個產品落地的共創者。
活動最后，五位來自病友組織、醫學界、媒體、企業、普通公眾的現場觀眾，一起宣告了“司南lab”項目的啟動。其中，來自中國醫學科學院基礎醫學研究所、長期關注罕見病領域的黃尚志教授，再一次表達了對罕見病公益項目不斷發展壯大的期望。
此時也是北京病痛挑戰公益基金會成立一周年，于2016年成立，致力于通過發展社群、搭建平臺、聯動多方，共同解決罕見病群體面臨的迫切問題。一年來，通過“29+”計劃、康復基地和罕見病公眾傳播倡導方面的工作，基金會嘗試從不同角度應對罕見病的挑戰，2017年，罕見病群像傳播和“司南lab”計劃的啟動，有理由期待解決罕見病問題的創新路徑不斷被開拓出來。
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