近日，同濟大學附屬養志康復醫院迎來重要時刻——“中國康復醫學會康復醫學臨床研究中心罕見病康復研究中心”暨上海首家“ALS康復護理基地”正式揭牌并啟用。同期，“醫康融合·攜手前行”——漸凍人罕見病康復論壇舉辦，旨在普及漸凍人罕見病知識，擴大社會對罕見病的了解和認知，讓更多人關愛和幫助罕見病群體。

　　 據介紹，運動神經元病俗稱漸凍癥，以肌萎縮側索硬化癥（ALS）為典型代表。患者發病后，會逐漸失去所有運動功能致身體完全癱瘓，吞咽、語言功能喪失，最終因呼吸衰竭導致死亡，而患者的意識始終清晰，因此被稱為最殘酷的疾病。

　　 據統計，目前全國漸凍癥患者約有6萬—10萬人，一個漸凍人可以讓一個或幾個家庭的平靜生活瞬間被“凍”住，間接影響約32萬—40萬人。由于漸凍人的生存完全依賴全天候的專業照護，其家人承受著巨大的心理壓力、護理壓力以及經濟、子女教育、贍養老人等多方面的壓力。長期重壓下，漸凍人及家屬經常出現緊張和焦慮等心理問題。

　　 為幫助漸凍人及家屬更好地“與病共存”，釋放壓力，北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心總結長期幫扶經驗，針對患者和家屬的痛點難點，創新康復護理模式和途徑，聯合同濟大學附屬養志康復醫院設立此基地。“ALS康復護理基地”也是第八屆“ME公益創新資助計劃”支持的項目之一，由中國民生銀行和中國鄉村發展基金會發起，致力于發現并解決社會問題。

　　 該基地一方面將制定賦能計劃，從心理支持、營養支持、護理技能培訓、生活規劃等方面幫助病人和家屬，提高他們的生存質量和生命長度，同時為家屬創造喘息機會；另一方面將開展知識與技能培訓，依托基地舉辦康復護理技能培訓，普及漸凍癥知識，開展科研、臨床學術活動；同時為家屬提供喘息服務，減輕家屬負擔。

　　 基地聘請了北京大學第三醫院ALS專家樊東升教授、同濟大學附屬養志康復醫院神經內科蘭丹梅教授為診療與康復愛心專家，為患者保駕護航。基地的設立，能夠為上海及周邊地區漸凍癥群體提供診療與康復護理結合的場所，為家庭提供喘息機會，是提高漸凍癥生存與生活質量的新途徑。 （李慶）