近日，國內(nèi)罕見病領(lǐng)域首部關(guān)注患者社群生涯規(guī)劃的指導(dǎo)圖冊(cè)——《脊髓性肌萎縮癥SMA社群生涯規(guī)劃圖冊(cè)》（以下簡稱《生涯規(guī)劃》）發(fā)布。

　　 《生涯規(guī)劃》圖冊(cè)結(jié)合專業(yè)人士的理論指導(dǎo)和榜樣患者的真實(shí)案例，從患者認(rèn)識(shí)自己、感知社會(huì)、實(shí)操建議、掌控身體四大維度著手，鼓勵(lì)更多SMA（一種起源于中樞神經(jīng)系統(tǒng)的罕見常染色體隱性遺傳病，常常表現(xiàn)為進(jìn)行性的肌無力、肌萎縮，全年齡段都有患者——記者注）患者掌握人生的主動(dòng)權(quán)、勇敢展望自己的人生，并制定實(shí)現(xiàn)這些目標(biāo)的行動(dòng)計(jì)劃。

　　 據(jù)介紹，SMA作為一種致殘、致死率都很高的疾病，它嚴(yán)重影響患者及其家庭的生活質(zhì)量。由于運(yùn)動(dòng)功能的限制，多數(shù)SMA患者終身被禁錮在輪椅或病床上，正常生活需照護(hù)輔助，難以求學(xué)、就業(yè)以及實(shí)現(xiàn)社會(huì)融入。

　　 自2019年全球首款SMA疾病修正治療藥物在中國大陸獲批并于2021年底納入醫(yī)保以來，越來越多的SMA患者的運(yùn)動(dòng)功能和生活質(zhì)量得到了不同程度改善。《生涯規(guī)劃》圖冊(cè)指導(dǎo)專家、北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師戴毅教授表示：“現(xiàn)階段，SMA已不再是令人談及色變的不治之癥，特別是經(jīng)過長期的疾病修正治療聯(lián)合多學(xué)科綜合管理后，越來越多病友的運(yùn)動(dòng)功能得到了改善。《生涯規(guī)劃》的推出，為他們不斷探索自身特長并積極規(guī)劃自己的人生提供了更專業(yè)的指導(dǎo)及參考。”

　　 美兒SMA關(guān)愛中心執(zhí)行主任邢煥萍表示：“當(dāng)越來越多的SMA病友通過疾病修正治療和康復(fù)獲得了更好的運(yùn)動(dòng)功能，如何進(jìn)一步提升生活質(zhì)量，實(shí)現(xiàn)他們的自我價(jià)值也就有了探討的意義。此次《生涯規(guī)劃》的發(fā)布，是希望為SMA病友提供融入社會(huì)的參考路徑，幫助他們?cè)诼殬I(yè)和社交中找到自己的位置，增強(qiáng)與社會(huì)的連結(jié)，讓入學(xué)、出行、就業(yè)、婚戀等成為更多SMA病友人生中的可選項(xiàng)。”

　　 據(jù)悉，《生涯規(guī)劃》圖冊(cè)是SMA群體賦能發(fā)展系列的“第三部曲”，前“兩部曲”為2022年發(fā)布的《SMA學(xué)齡患者入學(xué)指南》以及2023年發(fā)布的《SMA社群出行指南》。三年間，諸多SMA患者在賦能手冊(cè)的幫助下，逐漸走出家門、走入校園、走向社會(huì)。

　　（據(jù)《中國青年報(bào)》）