2月29日，中國紅十字基金會成長天使基金“為愛吶罕·讓愛不凡”罕見病患者關愛活動在江西南昌舉行。活動邀請來自江西吉安、贛州、撫州、萍鄉等多地的17個罕見病患者家庭參與座談會、義診、康復診療、關愛游學等多個互動環節，鼓勵患者以更加踴躍向上的態度面對疾病，同時呼吁更多社會愛心力量關注和理解罕見病群體，向他們伸出援助之手。

    中國紅十字基金會生命教育項目辦主任陳珞、江西省紅十字會秘書長肖琦、江西省兒童醫院罕見病中心主任楊玉等共同參加座談會。相關領域專家與患者家庭進行了面對面交流，解答了家長們在疾病日常照護中的困難和疑惑，并就患兒就醫、心理、康復等方面給予專業建議。

    為更好地呵護罕見病患者，此次活動特別邀請江西省兒童醫院內分泌遺傳代謝科楊玉對患者家庭進行康復運動指導，強調應在保證患兒安全的情況下通過積極運動促進患兒代謝，緩解疾病為孩子帶來的身體負擔，同時也在一定程度上起到舒緩孩子情緒的作用。

    今年2月29日是第17個國際罕見病日，中國紅十字基金會成長天使基金聯合合作醫療機構在全國多地舉辦“為愛吶罕·讓愛不凡”罕見病日系列公益活動，邀請生長發育等領域的專家和醫務人員，通過公益援助、科普講座、健康義診等形式，關心關愛罕見病群體生長發育等相關問題，并向社會公眾倡導凝聚社會力量，用愛溫暖罕見病患者的前行之路。

    據介紹，中國紅十字基金會聯合長春金賽藥業有限責任公司于2010年設立“成長天使基金”，該基金自2018年起持續為2周歲內小胖威利綜合征患兒資助藥品，為經濟困難的患者家庭提供資金支持。截至2023年年底，該基金已在全國范圍內資助小胖威利綜合征患兒689人次，依托300余家權威醫療機構開展了基層醫生培訓、公眾科普義診、校園健康等活動6500余場。（皮磊）