8月26日，京東原副總裁、漸凍癥抗爭者蔡磊的消息再次登上熱搜。

    稱已在準備身后事

    在一檔電視訪談節目里，蔡磊誠懇地說出，他已經可以完全接受死亡了。其實他去年已在準備身后事，包括找接班人、設立慈善信托、設立遺體捐獻、寫書等，“都是知道自己快不行了，在做的準備”。

    蔡磊也在朋友圈發布了微博熱搜截圖。他說：“謝謝大家一直關心著。待會上午10點和哈佛大學科學家團隊，包括兩位美國院士，一起探討和合作新的漸凍癥等神經退行性疾病藥物加快在中國臨床轉化的可能。”

    漸凍癥治愈率為0

    2019年秋天，41歲的蔡磊被確診漸凍癥。

    去年6月，蔡磊在接受央視采訪時表示，他先是左手失能，后是右手，現在只剩半個指頭能抬起來，腿也開始失去力量。他無法獨立穿衣、吃飯、喝水、上洗手間，就連晚上睡覺也不能自己蓋被子。

    “從2021年年底開始，都是夫人幫我刷牙。之前自己還能刷牙的時候，我覺得已經很難了，現在回頭看好羨慕。”

    據悉，這種罕見病的發病率約為十萬分之一點六，在生物醫療技術突飛猛進的今天，治愈率依舊為0。絕大多數患者將在2到5年內迎來生命終點。

    截至目前，近200年來，全世界1000多萬名患者中，沒有一例真正的漸凍癥患者被治愈過。

    尋找攻克漸凍癥的可能

    41歲之前，蔡磊毫無疑問是一名成功者：中央財經大學95級杰出校友、“中國新經濟領軍人物”、“中國改革貢獻人物”、“中國電子發票第一人”、京東副總裁……

    41歲之后，他擁有了一個比之前更廣為人知的身份，但這是命運給他開的一個殘酷的玩笑：中國最有名的漸凍癥患者。

    但蔡磊不甘于此，他習慣了挑戰和玩命付出。確診漸凍癥2個月后，他決定以自身為武器，和漸凍癥抗爭到底。

    4年來，為了攻克漸凍癥，蔡磊賣房、賣股票，甚至拉上北大畢業的妻子直播帶貨，建立全世界最大的漸凍癥患者科研平臺，捐資千萬發起公益資助計劃。

    他的實現路徑包括：搭建數據庫、尋找資金和科學家支持、推動藥物管線研發；為數以萬計的漸凍癥患者提供支持：聯合1000多位病友，捐獻腦組織和脊髓組織，供醫學研究使用；他撰寫的自傳，成為暢銷書籍。

    “縱使不敵，也絕不屈服。”如今，即使身體不斷惡化，蔡磊的奔跑依然沒有停息：他時常一天工作16個小時以上，全年無休；他試圖打破舊有的游戲規則，把資金、實驗室、藥企、患者和醫院直接串聯起來，盡最大可能縮短時間。

    今年5月25日是蔡磊45歲生日。這一天，他發了一條朋友圈：開號8個多月的“蔡磊破冰驛站”在抖音上的粉絲突破了50萬。他又一次“創業成功”。

    “我會戰斗到最后一天”

    偶爾，蔡磊也會展現出他脆弱的一面。

    上個月，他在朋友圈記錄了一件小事：4歲的兒子不知道從哪里聽說他將死去，他忍不住吼了孩子，看到兒子痛哭流涕，他也心如刀割。他知道，這是兒子“本不應該承受之重”。

    此前，母親也因為他患漸凍癥抑郁許久，迅速虛弱。他想，何時人類才能攻克這個帶來痛苦和絕望的疾病？

    無論如何，他依然渴望締造奇跡，他說：“我會戰斗到最后一天，到我死亡的一天為止。”

    （據《杭州日報》）