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農歷二月,微寒的泉州清晨,南少林寺山腳下的社區一角,所有人在等待一個人。 陳美蓉被蒙著眼帶入房間,發現自己被笑臉包圍。 笑臉屬于熟悉的他們:被她稱為“我的孩子們”的10多位“星青年”,一路陪伴孩子們成長的老師,激動不已的孩子父母,小區里親切包容的鄰居,多年默默支持自己的志愿者和家人…… 還有一些不熟悉的笑臉,他們來自杭州,阿里巴巴。 這場欲揚先抑的頒獎禮,為泉州“星青年”菜鳥驛站創辦者陳美蓉而辦。 這是阿里巴巴公益榜“公益之星”榮譽首次頒發給生態伙伴,也是首次奔赴千里之外,為一個獲獎者專程頒獎。 一場和時間的賽跑 如果不是這場頒獎禮,這群“星青年”此刻應該正在500米外的泉州少林寺送快遞。 一群穿著藍馬甲的青年拎著裝有包裹的筐子拾級而上,這是千年南少林里一道特殊的風景。 裊裊香火,渺渺人間,游客中很少有人發現他們“不一樣”——他們是一群自閉癥心智障礙青年,也常被叫作“星青年”。 自閉癥又稱孤獨癥,是一種從幼兒期開始顯現的終身神經系統疾病,患者終身存在交往、情緒、行為和智力等多重障礙。據估計,我國每68名孩子中約有一名患自閉癥。 作為心智障礙者終生的陪伴者和支持者,很多父母面臨著一場“不死不休的鏖戰”。 50歲的陳美蓉是一對雙胞胎自閉癥青年的母親。 2003年,4歲的兒子大威、小威雙雙被確診自閉癥時,陳美蓉還沒意識到,一場和時間的賽跑就此開始,并且不死不休。 當得知這是一種“治不好的病”時,“我不止一次想帶著孩子了卻此生”。 經歷了最初的痛苦、否認、心存幻想,接受現實后陳美蓉立刻行動起來,因為自閉癥兒童的黃金干預期是在6歲前。 但年輕的母親遇到的第一個問題是,本地沒有專業的康復機構。于是,在家人支持下,陳美蓉創辦了泉州首家自閉癥兒童康復培訓機構——北斗星自閉癥兒童培訓中心。 2004年,“北斗星”正式啟動。招老師、建制度……初時千頭萬緒,等中心步入正軌,越來越多的自閉癥家庭無需千里奔波,在本地就能接受到專業的康復訓練。 談及這20年歷程時,陳美蓉落下了眼淚,因為錯過了兩個兒子的最佳干預期,“我最沒能幫好的其實是自己的孩子”。 但2004年至今,從“北斗星”走出的自閉癥孩子有2000多名,背后是2000多個家庭。有通過康復培訓最終考上大學的女孩,至今還會給陳美蓉發短信。 這一次 媽媽要走在時間前面 在公益機構的支持下,近些年陳美蓉到多國參觀學習,她由此對中國星孩家庭的未來,漸漸有了清晰的發展圖景: 父母孩子同住一個社區但互不干擾,孩子在社區內可以通過力所能及的工作養活自己,相對獨立而有尊嚴地活著,父母也可以擁有自己的生活,不必和孩子24小時捆綁。 目力所及,這樣成熟的環境并不存在。就像多年前創建“北斗星”一樣,陳美蓉的行動果斷而大膽:沒有,就去創造。 “我想告訴兒子,輔助就業,這一次媽媽要走在前面。” 書屋、農場、咖啡吧……陳美蓉都曾嘗試過,她發現:要真正成功,有賴于一個更友好、更包容的社區環境以及可持續的就業模式。 2021年10月,抱著“試試看”的態度,陳美蓉在社區開設了一家菜鳥驛站,通過天貓淘寶包裹送貨上門服務,“星青年們”終于真正走進了單元門里,走入了社區。 掙來的不是錢 是接納和包容 陳美蓉把家安在驛站二樓,清晨醒來下樓上班,下班后上樓回家。這個路徑,大威、小威已十分熟悉,驛站里其他“星青年”也同樣熟悉——送完一天的快遞,到樓上陳老師家里蹭飯、聚餐,是他們最期待的事情。 如今,這里有15個“星青年”,18歲到25歲,初期溝通能力普遍較差,只有個別孩子能實現簡單交流。 “登記、入庫、配送……我們的孩子能勝任這份復雜的工作嗎?”陳美蓉和四個帶教老師心里沒底,他們最壞的打算是:大不了老師們都去送快遞。 現實卻讓人驚喜。 陳美蓉沒想到,分揀、登記、入庫,在老師們手把手的教導下,孩子們全部掌握,連不識字的大威、小威,都能根據視覺提示配對將快遞進行入庫分類。 他們更沒想到,大部分孩子都學會了獨立送件,會對照門牌號把快遞準確投放、拍照,如果有人,還會大聲說一句“你好,你的快遞”。 一段時間后,驛站業務量從小區的一期拓展到二期,又拓展到相鄰的少林寺和沿街商戶。2022年雙11,驛站承接單量高達千件。那天,孩子們和老師都累趴下了,但所有人心里都很高興。 陳美蓉最期待的,是社區和星孩們的彼此接納。“我想掙得的從來都不是錢,是接納和包容。” 從物理空間上的靠近,到心理上的接近,這一次,陳美蓉覺得事情在往好的方向去。 社區居民從最初的異樣眼光、保持距離,到平和眼神、善意微笑,偶爾在電梯遇見,還會問上一句“有沒有我的快遞”;服裝店的老板娘收到包裹時,會拍拍肩膀,表揚他們;保安大叔遠遠看著孩子們到來,會學著他們的模樣,舉起右手提高嗓門,大聲回應“你們好啊”;炎熱的天氣,商戶接過快遞時會給孩子遞上一瓶飲料、一盒牛奶;常收快遞的少林寺的理剛師傅,甚至悄悄告訴寺里的小師傅們:萬一哪天快遞送錯了,別先投訴,先找陳媽媽問問…… 一個個包裹,把這群特殊的青年和一個社區聯系在一起,也讓善意和理解流動。 “星青年”守護者 幼吾幼以及人之幼,度己也是度人。看著陳美蓉從兩個自閉癥患兒母親,變成一群“星青年”守護者,少林寺理剛師傅說,佛家講普度眾生,“在我眼里,陳美蓉就是世間佛”。 加入“北斗星”20年的游老師說,“我被她感動”。20年來,從幼童培訓到送快遞,游老師一直不離不棄。 偶然結識后成為朋友的志愿者阿輝說,“我被美蓉老師感動”。十年來,他定期來為孩子們上公益課堂,用音樂打開他們隱形的翅膀。 感動,因為她想挽救自己孩子的同時,托起了一批星星孩子的命運;感動,因為20年過去了,她就像當初一遍遍教兩個兒子認識杯子、盤子一樣,每一次想放棄,又都會再一次爬起。 感動了身邊人的陳美蓉,也感動了阿里巴巴20萬多萬員工,在2023阿里巴巴公益榜的評選里,當選公益之星。 打到我身上的光 也會照亮“星孩” 陳美蓉把所有收獲歸功于“總能遇到貴人”。 這份名單里,有義無反顧趕到泉州幫她建立起北斗星的福建省殘聯的老師;有大洋彼岸,只因她真誠請教邀請,就給了機構老師三年專業支持和培訓的權威博士;有隨時響應不求回報的助殘協會志愿者;有不離不棄的機構老師;有熱忱幫忙總是問“我能為你們做些什么”的菜鳥驛站小二…… 陳美蓉珍視每一份榮譽,因為“打到我身上的每一束光,也能照亮身邊這群‘星孩’”。 但她更珍視善意。驛站一角有面愛心墻,她說,是這些無條件、持續性的理解支持,成就了孩子們的今天,這些名字她希望每一個來驛站的人都能看見。 (于俊如) |