為凝聚更多社會力量，探索成年孤獨癥服務的有效路徑，日前，由中國精神殘疾人及親友協會指導，壹基金、伊利QQ星支持，康納洲孤獨癥家庭支援中心主辦的“孤獨癥成年服務——社區支持”交流會在京舉行。

    交流會上，康納洲孤獨癥家庭支援中心與壹基金聯合啟動“銀河部落”專項，將通過七個子計劃，持續助力孤獨癥生命全程支持體系建立，讓更多孤獨癥家庭走出家門，真正融入社會。

    孤獨癥需要生命全程支持，而目前國內大齡孤獨癥服務零星且不成體系。隨著第一代家長進入老齡，身后托孤需求迅速增長，日間照料、個案管理和社區支持成為孤獨癥服務迫切需要解決的問題。

    中國精神殘疾人及親友協會主席、康納洲理事長溫洪為社區支持模式的建立指明了方向。溫洪表示，“孤獨癥家庭社區支持模式”需要社會廣泛參與，需要培養大批社工。“家長社群的建設與發展無疑是相當重要的組織模式和實施路徑之一。家長具有天然的血肉聯系，具有不竭的內生動力，在全世界都是孤獨癥服務的重要推動力量。特別是在社區支持的早期發展階段，家長組織的社區互助不僅可以彌補服務的空缺，而且可以帶動社會資源分配，促進社會意識覺醒，引起政府和社會各界重視。”

    會上，來自北京、沈陽、杭州、成都四地的家長分享了各地社區支持實踐的經驗與困難，共同探討了針對成年孤獨癥人士的服務模式。

    據介紹，現階段北京已經成立了40個社區互助群，家長們聯合起來與社區及周邊產生聯系，孤獨癥孩子也開始進入附近的公園、超市、菜市場等公共場合。

    在家長主動走出去的時候，關注和了解孤獨癥群體的人也越來越多。“和社區熟悉之后，我們的活動組織經驗、育兒經驗、家庭關系經驗可以回饋給社區，幫助社區建設。”中國精協孤獨癥家長自助互助服務北京站副站長馮濤說，“如此良性循環，包容、接納的社區環境便可以構建起來，孤獨癥孩子在社區中的自主生活也有了很好的基礎。”

    杭州每年都有600余場社會融合活動，戲劇療愈工作坊、羽毛球訓練營、追風騎行隊、非洲鼓隊、合唱團等五個社區小組已經形成了自己的品牌活動，社會資源也越來越多，“但我們也在反思，有時候我們是不是變成了活動的機器，所有活動的產出是否真的回應了社群真實的需求。”杭州星覺醒創辦人、理事長劉英姝提出了在社群活動發展中的矛盾。

    近年來，成都的服務模式開始向周邊市縣輻射，2018年先后在都江堰、龍泉驛、新都等區孵化了家長組織。“十多年間，我們發現，大孩子的問題也是小孩子的問題，因此我們要從小做起，從小孩子做起，從小事做起。”中國精協孤獨癥家長自助互助服務四川省站秘書長錢麗表示，孤獨癥支持體系應該順應家長需求、時間變化、區域要求、形勢發展，借用周邊資源，造勢而上，實現“破圈”。

    沈陽建立了家庭互助與庇護性就業相結合的新模式，四個大齡孩子的家庭結為互助小組，并引入照顧清單彼此分享，當一個孩子的父母生病或有特殊情況時，其他三個家庭就可成為孩子的重要支持力量。“我們每周都會開展活動，記錄孩子們的數據。”沈陽康納洲聯合發起人、執行理事郭立新談道。

    社區支持模式的建立任重道遠，需要孤獨癥家庭的堅持和努力，更需要社會各界的關注和支持。本次會議總結了不同地域孤獨癥服務的寶貴經驗，為家長們帶來了新的希望和新的前進方向。（皮磊）