■ 蘇小星

    如果是以前，我和我的兒子絕對不會站出來說這個病。”

    馬桂鳳是廣州市心連心地貧服務中心的創始人。22年前，她的兒子添宇不過五個月大，卻在醫院確診了重型地中海貧血病。那時，醫生無計可施，說：這是不治之癥，無藥可救，只能不斷輸血，不斷打針——這個孩子，已經沒有未來可言。也是從那一天起，馬桂鳳每天所做的，便是拼盡一切讓添宇活下來，活得更有尊嚴。

    解決輸血困難、推動醫療保障、普及規范治療……這一路上，經歷過重重絕望和不知所措，認識了越來越多病友，看到了很多病友錯過了最佳的治療時機，走向了不同的命運。“實際上，我們一樣可以活得好好的。”她愈發意識到，要救孩子，必須成立公益組織，推動當地重型地貧的治療水平提升，改變刻板觀念。

    馬桂鳳說，心連心地貧服務中心今年發起了南粵貧安公益計劃，并獲得第九屆廣州市社會組織公益創投項目的支持，希望為更多孩子對接診療資源，普及規范治療知識。剛剛過去的9月，在一場線下勸募活動中，她和兒子更是主動講述了自己的故事，“我們特別希望被公眾看到重型地貧孩子的困難，和我們一起建立‘加油站’，推動精準服務”。

    為了孩子

    再困難也要堅持住

    22年來，馬桂鳳經歷過一個個難熬的時刻。

    “那時，連醫生都不知道重型地中海貧血癥該怎么治，大家都說這是不治之癥。”馬桂鳳回憶道，自己的大兒子是在5個月大時，因一次發燒，在醫院確診了重型地中海貧血癥。這是一種由珠蛋白合成障礙導致的遺傳疾病，雖然可以通過地貧血常規檢查、血紅蛋白分析或常見的23種地貧基因檢測逐級篩查，但仍存在一定程度上的漏檢——而地貧患兒一出生，不僅無法生成血液，而且無法排鐵。醫生說，除了定期輸血，幾乎每天打針排鐵，靠吃藥維持生命，別無他法。也是那一天，聽到這個確診的消息后，馬桂鳳抱著孩子從醫院哭到家里。所有人都勸她放棄孩子，別耽誤了自己的人生，可她做不到。

    “那時候，很多地方都缺乏地貧臨床治療經驗和知識，而排鐵藥一盒從一千元到兩千元不等，我只能抱著兒子四處求醫，有時輸血不到一個月，臉色蒼白、四肢無力、發燒、咳嗽、拉肚子。”馬桂鳳說。

    可久病成醫，馬桂鳳接觸越多地貧知識，越知道不治療的后果——“這會導致多種并發癥，一般難以活到成年。”馬桂鳳說，“那時的我心里很難受，經濟也支撐不住，但我想，哪怕讓兒子能在世上多活一天，再困難我也要堅持。”

    為了救命，馬桂鳳帶著孩子擺過地攤。她說：“我覺得只要我足夠努力，孩子一定有救。”彼時，馬桂鳳還遇到了外地成年地貧患者在廣州分享自己的“抗貧”經歷，“那時，我們第一次聽到，原來地貧患者可以通過規范治療，健康成長，融入社會，同時，只要大家一起努力推動，針對地貧患者的醫療保障也會越來越完善”。

    這一段經歷，在馬桂鳳心中埋下了希望的種子，但她不敢對外說，“說出來有什么用，別人也了解不了，更幫不上什么忙”。

    “我不想提起地貧，更不想說，為了減少并發癥以及‘地貧面貌的特征’，每天爭分奪秒地與時間賽跑、續命，只想孩子像常人一樣生活，多活一天，活得有尊嚴”。彼時，孩子父親選擇了離開，而每個月高達數千元的治療費用，馬桂鳳一人全背了下來。她跟孩子說：“孩子，你沒病，你有什么病呢，每晚睡覺前，背上注射泵接受注射，次日清晨拔了針就去上學，你沒有不一樣，就算去輸血，也只有媽媽知道，別人不知道。”馬桂鳳說，那段煎熬，全都是“忍”下來的，“幾乎每天都要打12小時針，每個月不到20天就要輸一次血，每次輸血需要3～5個人獻的全血，也這樣一天天熬過來了。”

    有方向，才會有希望

    這些年的“抗貧”經歷，讓馬桂鳳愈發意識到——必須有方向，才能找到希望。

    “重型地中海貧血的治療，缺不了輸血和排鐵，兩個都是關鍵。但無論是輸血還是排鐵，都需要錢。”馬桂鳳說，首先是費用問題，“當時，所有的東西都沒有醫保報銷”，每個月動輒數千元的治療費用，令不少家庭陷入了掙扎。“那時，我也填寫了很多資料，聯系政府部門，爭取將重型地貧納入醫保。”

    值得關注的是，在社會多方的努力下，2010年8月，廣州將重型β地中海貧血門診治療納入醫保，參保人“門特重型β地貧”待遇經市醫保經辦機構審批同意后，終身有效。其參保人可到本市任一可開展該門特項目的定點醫療機構進行相關門診治療。

    “但納入醫保后，如何治療也是問題。”馬桂鳳回憶道，2011年，越來越多人意識到輸血的重要性，血液需求量不斷增加，很多地方都輸血困難，為了解決輸血問題，自己帶著確診地貧的大兒子以及4歲的小兒子到處奔波，尋找相關機構協調交流，爭取地貧患者解決輸血的問題，最終得到了政府有關部門的關注及大力支持和幫助，“那時候，大家找到醫院、血站，相互溝通，其實只要把情況說清楚，解釋為什么用血量這么大，大家就會一起想辦法協調供給，畢竟大家的初心都是救人。”10年后，又一次因為其他原因，地貧患者前往醫院輸血遇到困難，馬桂鳳又與相關部門溝通協調，推動地方醫院開設綠色通道，接收地貧患者及時輸血。

    “但想推動改變，光靠一個人的力量遠遠不夠。”2014年，馬桂鳳成立了廣州市心連心地貧服務中心（前身為“廣州市荔灣區地貧服務中心”），聯合國內知名基金會成立救助項目，牽手多個醫療機構的專家醫師，希望為家長孩子對接公益診療資源，普及地貧預防和規范治療知識。

    她分享道：“部分幸運的患者，通過我們的服務指導，少走彎路得到了規范治療，從一個月輸血一次延長到2個月還不用輸血。有的岌岌可危需要約5萬元切脾手術治療費，指導后不再需要切脾，省了治療費，還避免了切脾的痛苦，我們希望更多患者得到規范治療的指導，像常人一樣生活，少受痛苦，早日康復。”

    到了2020年，因新冠疫情影響，線下走訪受到不小限制，馬桂鳳等人又將陣地轉移到線上，通過微信和QQ群開展線上規范治療、護理指導服務工作。在馬桂鳳看來，獲得希望的人越來越多，然后又可以將希望傳遞給更多人。

    給地貧患者建立加油站

    是當務之急

    據不完全統計，目前國內中重型地貧患者約1.5萬人。而今年2月發布的《中國重型β-地中海貧血成人患者疾病經濟負擔報告》則顯示，42%的患者沒有按時按量輸血，其中26.5%的患者曾因血源問題而中斷輸血。家長的痛苦、孩子的疑惑、未來的迷茫……這些都是地貧家庭的聊天話題，話題背后，是情緒和經濟的雙重負擔。

    對此，馬桂鳳頗有感觸。“我也是這樣一天天熬過來的，太多人因為一路以來缺乏支持和陪伴，經歷太多的失望，陷入了悲觀的情緒。”馬桂鳳說，“但我這些年其實越來越明白，很多事情不能只靠想，一個個問題，就一個個解決，我想讓別人看到，以前我也很難熬，可現在我走出來了，把孩子養得好好的，這說明我走的路是對的，很多事情靠醫生，也要靠自己，大部分靠自己，我們的確能讓孩子獲得更好的人生。”也是在2022年，她成功爭取了第九屆廣州市社會組織公益創投資助，并在9月走上廣州繁華街頭，向路人宣講抗貧的故事，讓項目獲得更多支持，專業化、持續化。

    今年，“我們要籌集善款，帶動公眾參與，為5000個地貧患者家庭提供規范治療護理指導、培訓，節省治療費約1500元/人；為5000個地貧患者家庭提供心理疏導、精神慰藉等專業服務……我們希望更多人知道，爭取更多愛心人士、愛心企業的支持，開展更多服務。”馬桂鳳說，自己的方向已經越來越清晰，“我們希望結合獻血點，在荔灣區打造一個‘加油站’，針對用血需求，和血站加強合作，同時，為地貧家庭提供線下的心理輔導、護理支持，建立一人一檔案，聯動志愿者組織和社工機構，為地貧孩子和家長提供真正需要的服務。”

    “要落實這個想法，也意味著需要更多的場地資源和人力資源，我們特別希望有更多人看到這個群體，聯系我們，一起為這個群體搭建更完整的支持體系。”馬桂鳳說。（據善城廣州）