三年前，李娟帶著10歲的兒子上北京做了個大手術：肝移植。兩年前，她又帶著7歲的女兒去武漢，同樣是換肝。兩個孩子活下去的唯一希望就是肝移植，換掉脂質代謝功能有缺陷的肝臟。

    除了治療問題，李娟更擔心的問題是錢。

    一定要找到他們

    2021年6月1日，阿里健康“小鹿燈”兒童重疾救助平臺上線。今年7月5日，阿里健康發布2022年ESG報告，披露了“小鹿燈”上線一年以來的收獲。

    楊棟棟是阿里健康公益“小鹿燈”項目負責人。過去一年，他和伙伴們把500多位患兒陸續送上救助流程，全都是有出生缺陷疾病的患兒，這里面就有李娟的兩個孩子。

    要精準地找到李娟這樣的家庭，其實并不是一件容易的事情。為此，“小鹿燈”團隊探索出一種“主動救助”模式，聯合各級政府、專業基金會和優質醫療資源，去主動尋找那些由于種種原因沒有得到應有關注的救助對象。

    2021年11月，“小鹿燈”項目在河北省保定市阜平縣啟動，阿里巴巴駐阜平鄉村特派員趙曉東說，項目啟動后，縣婦幼保健院在縣衛健局、醫保局、民政局等相關部門的支持下，加強宣傳，通過張貼海報、入戶摸排等方式主動、精準找到需求家庭，講解項目救助政策。

    “小鹿燈”尋找救助對象的一個重要路徑是義診。項目組聯合中國出生缺陷干預救助基金會，和權威醫療專家一起組成義診團隊，奔赴四川、青海、陜西、貴州、云南等多個省份的欠發達縣域。

    一定要幫到他們

    在“主動救助”模式下，“小鹿燈”為有困難的重疾患兒家庭提供就醫找藥愛心通道，對接優質診療資源并提供醫保報銷之外的自付部分的診療費用援助，同時幫助減輕赴外地就醫帶來的出行及住宿負擔。

    另外，“小鹿燈”也提供醫療咨詢服務，例如對遺傳病患兒家庭的再生育指導，對接整合國內優質醫療資源，提供康復建議等。

    一定要給予更多希望

    那些需要救助的對象，大多身處欠發達縣域，可能面臨就醫困境、經濟困境、信息困境。“在主動救助的邏輯下，我們需要做三件事情，除了找得到、幫得上，還要‘看得見’。”楊棟棟說。

    看得見，是指患兒家長在“小鹿燈”平臺上可以通過手機在線申請項目救助，實時查詢救助進展，對于項目全程“看得見”，讓救助更高效、便捷、透明。（高文興）