■ 本報記者 韓靜

    乳腺癌，醫療衛生領域一個繞不開的議題。根據世界衛生組織相關數據，2020年全球最新癌癥負擔數據一個明顯的變化是“乳腺癌新發病例數快速增長，取代肺癌成為全球第一大癌癥”。中國抗癌協會腫瘤標志專業委員會發布的《中國惡性腫瘤學科發展報告（2021）》指出，2020年我國女性新發乳腺癌病例數達41.7萬例，死亡達11.8萬例，死亡率位居第五。

    此外，“心理因素”對癌癥的影響力正在增強，并已引起我國醫療衛生管理部門的高度重視。

    世衛組織相關數據顯示，癌癥患者的抑郁癥發病率約為20%至50%，遠高于普通人群的6.1%至9.5%；2019年，國家衛生健康委等10部門聯合印發的《健康中國行動——癌癥防治實施方案（2019—2022年）》也特別指出，做好患者康復指導、疼痛管理、長期護理和營養以及“心理支持”。可見對于乳腺癌診療，了解患者的心理變化并及時干預，對于改善患者的心理狀態、提高患者的生存質量乃至延長患者生命有重要的意義。

    每年10月是“世界乳腺癌防治月”，又被稱為“粉紅絲帶月”，《公益時報》記者為此采訪了社會組織、企業、患者團體，了解社會力量在乳腺癌診療尤其是患者“心理療愈”上的探索實踐。

    抗癌社會組織：

    為患者樹立信心

    中國抗癌協會是我國腫瘤學科的國家一級學會，其93個分支機構中康復分會的規模最大、人數最多。這是一個醫患結合但以患者為主的組織。

    2010年起，史安利開始擔任中國抗癌協會康復分會主任委員。她曾在衛生部科技教育司工作，1985年被選派到比利時的世界衛生組織高級研修班學習，是我國醫療科研管理領域專家。同時，她又有著傳奇的抗癌經歷：三度患癌又走向康復。這讓她在國內醫學界特別是抗癌領域都有著一定的影響力。

    加入中國抗癌協會后，史安利擔任中國抗癌協會理事、康復分會主任委員，她決心把康復事業發展壯大。史安利提出“醫、康共同體”概念，即醫院與康復組織緊密結合，切實為癌癥患者帶來全周期的服務管理體系思路，并將“心理療愈”列為體系中的重要方面內容。

    為此，康復分會發起了諸多幫助癌癥患者保持和恢復身心健康的項目。一方面，組織科普教育活動，加強和提高腫瘤預防意識，帶領大家走科學抗癌和群體抗癌的道路；另一方面，在企業、基金會等外部支持下，康復分會發起了眾多患者活動。

    “活動為大家帶來了樂觀的心態和飽滿的狀態，患者普遍愿意積極配合治療并回歸社會。”史安利表示，短短幾年，康復會已經成為國內頗有影響力的癌癥康復組織之一。

    2015年，史安利推動成立了北京愛譜癌癥患者關愛基金會?；饡小按龠M癌癥防治，提高患者生存質量，體現社會關愛”宗旨，為乳腺癌慈善救助、公益服務發揮作用。史安利坦言，“為癌癥患者提供‘心理支持’也有了更強的資金保障?！?/p>

    患者間的志愿服務：

    攜手走出心理困境

    在廣大乳腺癌患者中，有的人不僅自身積極配合治療回歸社會，還成為癌友群體的“精神支柱”，影響更多人走上“心”“身”康復之路。

    “在乳腺癌診療過程中，患者最深刻的心理感受就是孤單和無助，渴望共情?！倍艖c潔說。2013年，杜慶潔確診罹患乳腺癌。那年杜慶潔37歲，兒子1歲?？捱^之后，杜慶潔堅定了一個信念：孩子太小，我必須讓他多擁有媽媽幾年時間。

    在首都醫科大學附屬北京世紀壇醫院受治療期間，杜慶潔目睹了同病房病友大姐不斷冒出“放棄”的念頭，便開始不斷開導、寬慰病友大姐。慢慢地，病友不僅逐漸恢復了飲食和作息，還和杜慶潔一起幫助其他病友。“當時我就想，如果每一位患者在康復后都能走進困境病友中，分享抗癌經驗，傳遞溫暖和正能量，會是一件多好的事。”杜慶潔說。

    2015年，在杜慶潔的提議和院方的推動下，一支由70位乳腺癌患者結成的“鏗鏘玫瑰守護天使”志愿者服務隊在北京世紀壇醫院成立?！扮H鏘玫瑰”是杜慶潔和病友們共同定下的名字，飽含著大家對“雖經歷病痛，但堅強獨立、自信綻放”的總結與美好期望。每天，志愿者與醫務人員一起穿梭于病房，開展愛心探訪，從著裝到話術全部標準化。在院方的支持下，“守護天使”志愿者服務隊還多次外出訪學，將專業的志愿服務知識、經驗應用在日常工作中。

    “成立至今，這支自發志愿服務小隊累計探訪病友超過6000人次。”杜慶潔表示，越來越多的患者因為“鏗鏘玫瑰守護天使”克服了心理上的恐懼，受到關愛的病友又成為新的志愿者，病房成了“愛循環流動的有機體”。

    “鏗鏘玫瑰守護天使”志愿服務隊中有一位喜歡用網名“二姐”自稱的志愿者。2014年，“二姐”確診乳腺癌，腫瘤切除后8個月時間的放化療讓她開始重新思考“健康”的意義。她關注和學習“大健康”領域的專業知識，還獲得心理學、中醫、健康管理、社會工作等多個相關專業資質的官方認定。2015年起，“二姐”一邊積極參加“鏗鏘玫瑰守護天使”志愿者服務隊病房探訪等工作，同時開始無償為包括乳腺癌在內的不同癌種的患者及家屬提供腫瘤醫護和康復咨詢、心理疏導和情緒陪伴服務。

    在深圳市粉紅絲帶乳腺關愛中心的建議推動下，2019年，“二姐”創建了關愛中心在北京的站點“北京粉紅絲帶筑夢空間”，這是一個癌友自發的支持互助社群。與伙伴們共同執行粉紅絲帶機構公益項目之余，“二姐”還將所學的心理學輔導和干預方法運用到癌友群體里，并邀請心理學專業人士共同參與。

    心理學輔導方面，“二姐”強調對患者正向影響力的重要性，比如針對癌友們的共同目標，“二姐”認為，比起“對抗病魔”，用“如何更有質量地生活”來描述則顯得更為積極正能量。

    干預實踐上，“二姐”進行過許多嘗試。最初，她在癌友群里全天候“值班”：如發現病友中出現需干預的情況及時處理。但同為癌癥康復者的她深感精力有限，于是借助線上手段，創辦互動式的直播交流平臺“二姐沙龍”，與專業人士攜手，在平臺進行腫瘤心身康復科普、心理療愈等工作。從2021年第一期開播至今，“二姐沙龍”已開辦了40多期。除線上活動外，“二姐”還攜手心理咨詢師開展了諸多線下心理療愈活動。

    企業行動：

    助力患者重塑尊嚴

    最近，“二姐”應邀參加了一個以乳腺癌關愛為主題的分享活動，講述自己的故事。這是女性貼身衣物品牌ubras旗下品牌“益彼”今年的第三場公益活動。

    2021年5月20日，“益彼”品牌成立，合伙人李佳兼任“益彼”品牌負責人，這是一個專注為乳腺術后及年長女性等人群提供產品與服務的品牌。2021年9月，李佳團隊聯合中國婦女雜志社等機構發起了一項針對城市重點人群的調研。

    調研的一項重大發現是：“心理壓力大”不僅是乳腺癌疾病的主要誘因，更是患者在生病之后從對身體的重新認識到對生活重燃希望所面臨的重要問題。

    調研顯示，有79.1%的患者認為“精神心理壓力大”是患病的首要原因?！芭浜现委煛薄敖】碉嬍场钡仁菑幕颊叩纳眢w進行修復的因素，而“家人的支持和照顧”“正視疾病、緩解焦慮”“正常的社會交往”等，才是患者所看重的最主要的康復因素。

    “在心理撫慰與幫助方面，企業能做的其實很多，研發專業的預后產品幫患者找回信心是一個重要方向。”李佳表示。

    患者接受乳腺切除手術后，佩戴義乳對脊柱和活動相對有益，也是術后渡過難關的一種科學方式，但市面上的義乳文胸普遍存在舒適度不夠的問題。

    李佳團隊開始在“舒適好穿”效果上的全情投入：為獲得有價值的反饋，李佳團隊人人皆“客服”，并邀請預后患者、乳腺專科醫生等擔任“試穿體驗官”及“產品共創官”，為新產品的研發提出近乎苛刻的意見。經過多次迭代，專屬于乳腺癌術后女性的文胸問世。

    在李佳看來，工作態度上的“極致”很有必要?！傲x乳文胸深度參與到患者心理療愈過程中，不僅為患者生理機能提供了保護，更給出了一種重塑尊嚴的可能性?！?/p>

    挑戰：

    將“對的事”堅持下去

    史安利、杜慶潔、“二姐”、李佳……她們雖然做了很多努力和探索，但仍面臨一些挑戰。

    于李佳而言，為乳腺癌術后患者提供更大的選擇空間并收獲好評是最有成就感的事，但每一類產品的背后都是一整套研發生產流程，品類越豐富，成本越高昂。對于品牌的未來，李佳說企業堅持“公益”這件事是對的，挑戰在于經濟效益和社會效益的平衡，“就像工作與生活的平衡一樣，是需要長期探索的話題”。

    多年的積累，讓“鏗鏘玫瑰守護天使”志愿者服務隊有了“流量”優勢，一些商業組織提出了合作意向，但沒有引發杜慶潔的興趣。她認為，在堅持公益的前提下，病友間“人人為我、我為人人”的概念非常純粹，商業的滲透需要兼顧自身的商業目的性，會慢慢“拔掉這種純粹的羽毛”。

    “二姐”則說，她會將“二姐沙龍”長期堅持下去。伴隨著需求的多元化，“沙龍”的內容也會不斷豐富，但“二姐”不打算將“沙龍”辦成一個提供“標準答案”之所在，也不以商業為目的，僅為探討心身健康搭建一個交流平臺，“以敞開的心態來擁抱未來的不確定性”。

    “從根本上說，心理療愈也需要更為細致和個性化的考量，比如在疾病不同階段采取不同的心理介入手段，在醫院內植入心理康復體系，將心理康復過程前移等，是一套組合拳?！笔钒怖J為，未來還有很長的一段路要走。

    盡管存在現實挑戰，但正如史安利常說的“心有陽光，不懼困難”，社會組織、企業以及患者志愿服務組織等社會力量貢獻著服務與社會價值、為乳腺癌公益生態建設提供了多種鮮活的樣態，特別是對患者“心理困境”的追問貢獻了一份又一份解決方案，啟發著行業更多思考。