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為了不同的目的他們來到這里 世界衛生組織對安寧緩和醫療的定義,是“通過積極解除疼痛和其他身體、心理社會和靈性的困擾,來預防和緩解危重患者及其家屬面對死亡的痛苦,改善其生活質量的臨床學科”。由醫生、護士、志愿者、社工、理療師及心理師等人員組成的多學科團隊服務,為患者提供身體、心理、社會、靈性等方面的支持。 在北京海淀醫院,安寧病房成立4年來,逐漸建立了一個安寧志愿者團隊。團隊負責人張薇介紹,志愿者目前已經招募了6次,將近300人,有四五十人十分穩定,每期服務都能參加,這其中有接近一半的年輕人,都是90后、00后。 高二時候,陳知遇在一本小說雜志上第一次看到“臨終關懷”這個詞,這究竟是一種什么工作?在長春上大學時,她就曾主動尋找能做志愿者的機會,“可能因為每個人都有一個心結。”陳知遇說。 念初三時,她最好的朋友跳樓自殺。“太突然了,那時候我年紀小,完全不知道該怎么面對。父母當時也沒意識到好友去世會對一個青春期的孩子有什么影響。甚至直到她已經火化了,我都以為只是暫時聯系不上她……這件事讓我對死亡有了很深的恐懼,此后一年多時間里,我都聽不得死亡這兩個字。” 2019年春天,陳知遇來北京工作。在正式入職的前一天,她先去了海淀醫院,參加安寧志愿者的加入儀式,經過培訓,終于實現心愿。 張婧一今年剛滿20歲,原本應該在美國一所大學念哲學,因為疫情,只能留在北京家中遠程上網課。疫情讓張婧一開始對醫療感興趣,也看了一些關于臨終關懷的書,正好看到海醫安寧招募志愿者,決定加盟。從去年夏天開始,張婧一有了個固定日程,主要是給病人洗頭、理發,陪他們聊天。 在沒有成為志愿者之前,王健男就已是一個對臨終關懷情況的觀察者。作為中國人民大學社工系的博士研究生,從2018年8月開始,他專注研究這個課題,他去過北京的松堂醫院、首鋼醫院和上海的社區醫院。2018年11月,王健男在海淀醫院成為一名有學科背景的志愿者。 “醫院在中關村,附近有很多大學、互聯網公司,志愿者中的年輕人普遍擁有較高的知識水平。”張薇說,“他們的一個共同特點是,都對精神生活有很高的需求,想去探索生命的奧義、了解生命的內在,然后去支持自己未來的生命。” 如何與病人“聊天” 是最大的困難 在海醫安寧,志愿服務并沒有長篇大論的“培訓手冊”,但每次在服務開始前,志愿者們都需要朗讀“行為規范”。他們的服務規則包括,不要詢問病情,這容易引起病人心情不好;不要聊太多自己的事,更多是傾聽他人;不要承諾,比如說“下周再來陪您”,萬一病人在這段時間離去,別讓他臨走時還惦記著你的承諾…… 張薇說,最重要的是志愿者要“放下自己對任何人的評價標準”,“進到那個房間,看到那個病人的一切,你就要以生命的需求為服務方向”。 沒開始服務之前,張婧一有點緊張,“那是個什么樣的環境,會不會很凄涼?我到底能為他們做點什么?”但真的走進了病房,她發現這里很平靜,“培訓老師說,如果在接觸病人的時候感覺不舒服,隨時可以退出”。 最初,張婧一總是躲在資深志愿者身后,慢慢地,她開始主動自我介紹,用語言或肢體動作建立交流,“直到現在也是不斷學習的過程”。 在病房,不可避免地會談到治療方案等話題,張婧一說,最重要的是不用質疑或責備的口氣去詢問,而是用同理心去共情他們所處的環境,“更多的是傾聽,很多時候他們愿意說,你就把話接下去”。 陳知遇的第一次服務在2019年5月,那一天正好是母親節,她要給病人洗頭,雖然有過詳細的培訓,但真要上手了,她還是很緊張:“我的天呀!我能做好嗎?”當然,洗頭、理發這些具體事總是可以熟能生巧,跟病人“聊天”才是更大的困難。 “2019年夏天,我接觸過一個高級知識分子老奶奶,阿爾茲海默癥很嚴重,她以為現在還是抗戰時期。”別的志愿者能拉著老奶奶的手說話,而陳知遇只會站在一旁,尷尬地笑著。 一個病人爺爺徹底改變了她。那天,病房里有兩位爺爺同時提出要理發,陳知遇和其他人先給右邊的爺爺理,忙碌中,她忽然發現左邊的爺爺伸出手一直指向她,說不了話,卻一動不動地指著她,“我嚇壞了,以為我說了什么惹他生氣了”。 老師蹲下來安撫了這位老人,才一點點猜出了他的意思——原來,老人想表達的是,他見過陳知遇,就讓陳知遇給他理吧!“這件事讓我好像沖破了一個封印!優質的志愿服務不在于你理發多么專業,而是給他們一種熟悉感、安全感,我實在沒必要那么緊張。” 兩年過去了,如今陳知遇已是一名“資深”志愿者,簡單的洗頭理發不成問題。“作為志愿者,我也要找準自己的定位,用自己感覺最舒服的狀態,讓病人更輕松。”陳知遇最喜歡做的事是向病床上的每一個病人微笑,盡管戴著口罩,但她知道,他們看到了自己彎彎的笑眼。 遺憾是永遠存在的 和普通志愿者不同,王健男所在的服務團隊由心理師和社工組成,參與醫生和護士的臨床工作。他們看上去主要是陪病人或者家屬聊天,通過這種方式,與他們建立信任關系,發現病人在生命末期的具體訴求,比如家庭關系的處理、后事的安排。很多時候,病人無法主動開啟這個話題,志愿者為他們架起一座溝通的橋。 有一位老人覺得自己的人生已經沒有意義,只會給子女帶來負擔。“我們通過社會工作的方法,讓他和子女一起做了一本回顧人生的時光相冊。時光相冊有著多重意義:一方面是讓老人回顧一生,看到生命的意義;另一方面,這本實體冊子留給家屬,老人離世后,在一定程度上緩解他們的悲傷。”王健男介紹。 王健男回憶,去年,病房來了一個病情發展特別快的病人,他有一種“命運對自己不公”的憤懣,對前來照顧的醫生護士、志愿者惡語相向。“這讓每個人都有挫敗感,心里不好受。”王健男說,“他入院沒多久就去世了,但去世前,他對我們說‘謝謝’。” 一位只有三十多歲的女病人,孩子還小,事業正處于上升期,卻被判了“死刑”。她和王健男聊得最多的還是孩子,媽媽要離開了,能為孩子做些什么?“一開始我們想了各種各樣的方式,拍照片、錄視頻、寫信……但后來她體力太差了,就沒有再嘗試。”王健男說,“太遺憾了,但遺憾永遠存在。” “我知道自己 要往哪個方向去” “其實父母和我,都會對安寧志愿者存有一點疑問,覺得會不會是一個充滿創傷的服務工作?擔心我沒有足夠強大的心態來目睹和面對死亡。但我去了之后發現,并沒有想象中的創傷,有難受的時候,但更多是互相支持。”張婧一說,每次做完志愿服務,大家都會分享交流,甚至花一個小時來反思自己做的事。 中學時代,張婧一身邊就有很多同學對生死的話題感興趣,“可能有青少年的存在主義危機,想去探索生命的意義”。當她突然意識到自己會死,親人也會死,一度陷入恐懼,又不知如何解決,于是想從文學、哲學、宗教作品中尋找答案。“一代又一代文學家、哲學家都在試圖打破恐懼,但答案仍然悲觀——沒有人可以永生。” 成為安寧志愿者后,她換了一個角度面對死亡:如果人無法永生,那在死亡之前,有什么“最優活法”?我們能做什么? “我曾經以為做志愿者是幫助別人、助人為樂,但從在海醫安寧參加培訓的那天起,我覺得自己才是真正受益的那一個。”張婧一說,“作為學生,我們接觸的大多是同齡人,對死亡的經歷很少,沒有足夠的經驗來支撐我們的討論。而現在志愿者們分享的是實實在在的現實。” 有一次,張婧一拉著朋友到海醫安寧參加“死亡咖啡館”的活動。這是一個沒有議程、結論或導向的小組活動,參與者討論有關死亡的一切。 溝通,是張婧一從志愿服務中學到的最重要事項,“過去我總覺得每個人都是孤獨的,現在我發現通過某種溝通,大家可以慢慢相互了解。溝通讓很多事情變得容易”。 張薇說,對志愿者而言,最大的困難是他們在服務中可能會遭遇富有挑戰性的生命狀態,可能會“擊中”自己某些過往的經歷。所以每次服務結束,志愿者們都進行分享,療愈曾經的創痛,讓生命更有力量。 “每個病人都是獨特的,每個志愿者也是獨特的。”張薇說,有些志愿者和父母關系也存在問題,但在這里,他服務了很多父母,也見到了很多兒女,當他對雙方都有了解后,可能有助于他與父母和解——這是活生生的生命給予的教育。” 王健男說,人和人的差異很大,臨終前的愿望很難歸納,“但這些愿望往往是與人的關系相關的,人們在生命的最后階段,都渴望與親近的人在一起”。 有位志愿者告訴王健男,自從參與這個工作,對死亡不再那么恐懼了,王健男也漸漸反思自己,開始定期給父母打電話,主動關心他們,“這就是當下應該做的事情,而不是一定要等到什么時候”。 陳知遇一開始并沒有讓父母知道自己在做安寧志愿者,長期以來,她與父母存在溝通障礙,一年回不了幾次家,隔閡越來越深。 “身邊的很多朋友雖然跟父母常聯系,但很少有深度溝通,通電話只是說最近在忙什么,寥寥幾句就結束,真正想表達的,卻不知道怎么開口,然后積攢成了一個個小小的心結。”陳知遇說,“如果我對和爸媽改善關系仍有期待,如果我還有機會能做點什么,就應該去做。” 2020年的國慶連著中秋,陳知遇回家過了一個長假。她硬著頭皮拉著爸媽出去喝了一頓酒,把多年想說的話都說了出來,還告訴了爸媽,自己在做志愿者,爸媽表示了一定的理解和接納。“對家庭關系的改善,可能是我在海醫安寧獲得的最大收益。” 今年2月開始,她決定每隔三天,一定要和爸媽聯系一次,看是否能改變什么,“其實你不是不愛爸媽,爸媽也不是不愛你,只是沒對上頻道”。 去年,陳知遇的姥爺被診斷出肺癌,今年過年回家,她發現原本精神好、牙口也好的姥爺已經瘦脫了相。“我該怎么辦?”陳知遇腦子里想起了自己做志愿者的那些事,心中有了答案,“多陪伴姥爺,哪怕和他一起看電視”。“做志愿者最大的收獲是,當死亡真的來到我身邊時,我知道自己要往哪個方向去”。 (據《中國青年報》) |