2月22日，哆哆（化名）與媽媽進入首都兒科研究所附屬兒童醫院血液內科造血干細胞移植病房，開始至少一個月‘與世隔絕’的生活。患慢性活動性EB病毒感染的哆哆，將接受造血干細胞移植，這是她獲得治愈的唯一希望。

    治療費用相當于這個普通家庭至少10年的收入。幸運的是，哆哆一家免費住進了公益組織為來京求醫困難家庭搭建的‘小家’。這個被疾病負擔壓得透不過氣的家庭，在異鄉有了落腳之處。

    聚沙成塔，在河南省兒童希望救助基金會的發起下，這樣的‘小家’在全國已有40多個。眾人匯聚的溫度，溫暖著在生命的寒夜中前行的人們。

    只為給孩子生的希望

    “我的好媽媽，下班回到家”，3歲的哆哆總是用稚嫩的聲音，不時唱起歡快的歌。

    穿上帶有蝴蝶結的粉色裙子，哆哆格外高興。與這身女孩裝扮形成鮮明對比的是，哆哆的頭上沒有頭發。

    哆哆一家來自山東濰坊。2020年7月，哆哆突然開始發高燒并不停反復，直到10月份仍會每周高燒一次，因此成為醫院急診室的“常客”。因當地治療經驗有限，當地的醫生建議盡快去北京治療。

    在北京，經過骨髓穿刺等多種痛苦的檢查，哆哆被首都兒科研究所附屬兒童醫院確診為慢性活動性EB病毒感染。

    “這是一種較為罕見的血液疾病，甚至比兒童白血病更為兇險。”首都兒科研究所附屬兒童醫院血液內科副主任醫師張蕾介紹，由于患者自身的免疫系統存在缺陷，導致EB病毒在體內造成反復的、持續數月以上的活動性感染，如不加干預則致死率達100%。

    診斷結果猶如晴天霹靂，哆哆媽媽當場癱倒在地。夜深人靜時，夫妻倆經常偷偷掉淚。

    幸運的是，經過一段時間的化療，哆哆對化療藥的反應不錯，病情暫時穩定，具備進行造血干細胞移植的良好條件。

    “對于哆哆這樣的慢活EB感染者來說，還有進展為惡性淋巴瘤的趨勢，而造血干細胞移植是徹底治愈的唯一有效手段，移植的成功率近80%。”張蕾說。

    給患兒家庭一個“家”

    結束化療后，哆哆一家得到通知：春節后就能進行造血干細胞移植。欣喜的同時，高昂的費用讓一家人犯愁。醫生說，進入移植倉治療僅押金就要30萬元，后續很可能還需要抗感染等治療，因此建議至少準備50萬至70萬元。這相當于全家至少10年的收入。

    哆哆爸爸為了給孩子治病，只能找便宜的地下室住。畢竟，從山東到北京，檢查和化療的費用已至少花掉了約20萬元。

    聽說哆哆得了病要移植，20多名親戚朋友出手相助，加上陌生人通過互聯網公益平臺的捐款，終于湊齊了入倉所需的押金。

    在陌生的城市，哆哆和家人還面臨“住”的難題。為應對孩子的突發情況，血液病患兒大多租住在醫院附近。因位于城市核心地段，一居室的月租金就得5000元左右。

    幸運的是，看到哆哆一家的困難，首兒所一位護士長向他們介紹了公益“小家”，讓一家人又看到了希望。

    原來，河南省兒童希望救助基金會在幾家大醫院旁租下民房，為來京就醫的貧困患兒家庭提供一段時間的免費住所。經過“小家”管理員的審核，哆哆一家符合入住條件。

    這個“小家”盡管位于老舊的居民樓里，但收拾得干凈而溫馨，每個家庭都有一間寬敞的臥室。

    搬入新家后，一家人的生活發生了很大變化：家長可以每天用高壓鍋給患兒做飯；3個家庭同住，大家可以彼此照應、安慰；有志愿者每周過來看望，還有各方捐贈的生活物資。

    聚沙成塔，讓愛延續

    2月10日是臘月二十九，高巖等幾名志愿者又來到了助醫小家，他們給孩子們帶來了精心挑選的玩具，和家長們一起準備可口的飯菜，一起貼福字，提前慶祝春節。

    “我每周都來陪孩子們聊聊天，講講故事。家長帶孩子治病面臨著身心、經濟等多重壓力，常常忍不住掉眼淚，我們就耐心傾聽。”高巖說，這項志愿工作她已經堅持了四年。

    家長們都說，小家這個形式特別好，不僅為困難的患兒家庭提供了落腳地，而且帶來了家的溫暖。

    兒童希望北京小家相關負責人楊起燃說，北京、上海、廣州等約10個城市陸續建立了40多個這樣的“小家”。在北京，就有9所“小家”，主要接收血液病、實體瘤等大病患兒，5年多的時間里免費接待了1277個家庭。“希望更多企業和愛心人士伸出援手，我們想再建幾個‘小家’。”楊起燃說。

    2月22日，哆哆和媽媽順利進入首都兒科研究所附屬兒童醫院血液內科造血干細胞移植病房，也就是傳說中的“移植倉”。

    愛在匯聚，也在延續

    患兒結束治療回家后，很多家長給“小家”寄來自己種的玉米、土豆、水果。

    “社會給了我們這么多，等哆哆治完病，我也愿意成為一名志愿者。”哆哆媽媽說著，眼圈又紅了。

    等到哆哆出院時，寒冬已過，應是春暖花開。（據新華社）