隔著氧氣面罩

    她說“謝謝你的照護”

    顧麗琪是云南省腫瘤醫院乳腺外一科的一名醫務社工。四年時間里，她見過很多患人在病房里來了又走，印象最深刻的還是剛工作不久的一位重癥患者。

    這位患者是乳腺癌晚期，家屬表達了希望能讓患者在醫院里去世的期望，能夠減少末期的痛苦，自愿放棄搶救，并簽署了同意書。

    對于麗琪來說，這是自己第一次要眼睜睜看著一個生命即將離開。

    她跟著護士每天去病房探望，進一次病房，就要經歷一次悲傷。因為是第一次面對，她很害怕說出來的話刺激到患者。

    到了周五，心想要下周才能見到，或許再也見不到了，就在下班前再一次進到病房。

    進去的時候，患者的老伴在拉著她的手哭泣。雖然是氧氣面罩罩著，難以說話，但患者還是艱難地說：“謝謝你們，謝謝你們這段時間的照護。”

    聽到這里，麗琪轉身就往外走，眼淚抑制不住地往下流。當天晚上，這位病人安詳地走了。

    在后來的工作中，再次面對病重患者，麗琪不再恐懼。

    恐懼其實來源于自己的內心，她總怕說錯話，不知道患者是否清楚自己現在的處境，是抱有很大期望，還是明白只可以緩解，不可以治好了。

    其實患者本身會有感知，在那個時候也會變得敏感，知道自己的情況。

    麗琪說：“很多時候，不是我們要去幫助患者什么，而是患者在教會我們成長。”

    那個小男孩問我

    “今天最美好嗎？”

    8年前，季穎大一，是社會工作專業的新生。四年本科下來，她進入機構，成為了全班畢業為數不多的全職社工。

    1年前，她所在的樂仁樂助社會創新機構和愛佑慈善基金會合作，在蘇州大學附屬兒童醫院血液科，落地開展醫務社工的服務項目。

    于是，她和另一位伙伴在2019年的兒童節在蘇州開始了醫務社工之旅。

    社會工作者所從事的服務方向細分還是比較明確的，從社會組織培育服務到醫務社工，盡管時間不算太長，季穎仍然收獲了很多。

    同國內所有的一線社工一樣，她也常常被問到：“你是醫院的志愿者吧？”“醫務社工到底干嘛的？”不過，她也發現這樣的情況在慢慢改善。

    比如護士長非常熱心地幫助她們與患兒家長之間進行溝通，一開始，會帶著季穎對家長們說：“這是我們醫院新來的醫務社工。國外社工很普遍的，我們現在也和國際接軌啦。”

    護士長的這番話，讓季穎覺得自己是一個被需要的角色，雖未開始，但信心滿滿。

    季穎遇到過一個3歲的小男孩，初見面時害羞地躲在媽媽身后，他被口罩包裹得嚴嚴實實，徘徊在游戲室門口卻不敢進來。

    季穎問他為什么皺著眉頭，他怯生生地不敢說話。

    疾病本身的疼痛、化療藥給身體帶來的不適、對陌生醫院的害怕和恐懼，都讓孩子的心靈更加脆弱。而看到孩子的各種檢查和治療，媽媽也不忍面對。

    在醫院里的童馨小屋，季穎經常帶著住院的患兒開展游戲和讀繪本。漸漸地，當初害羞的小男孩慢慢開始和別人熟悉起來，開始和別的小朋友一起玩。

    有一天小男孩見到了季穎，問道：“今天是最美好的一天嗎？”

    她突然發現，經過這些天的相處，當初那個膽怯的小朋友長大了。自己為孩子們的付出，在一點一滴改變著他們，生命的溫暖之處不就在于此嗎？

    是孩子的天使

    也是家長的粘合劑

    李孟燃是向日葵兒童的全職醫務社工，在她所在的昆明市兒童醫院，這里的小朋友們都親切地叫她“西瓜姐姐”。

    在他們眼中，西瓜姐姐總是面帶笑容，帶他們做好玩的游戲和有趣的手工。而對于患兒家長們來說，孟燃更是他們情緒崩潰時的一劑強心針。

    孟燃經常面對來自西南邊陲農村地區的患兒家庭，家長的文化水平大多是初中和小學，對于疾病的療法，先進的藥物知識等，消化起來比較吃力。

    他們著急、焦慮，罵自己笨，罵自己沒用。甚至因為孩子生病，懷疑自己是不是做了什么錯事，惹到了某位菩薩，陷入無盡的反悔與自責之中，也可能被老家人指指點點，說些風涼話。

    在很多病患兒家庭，爸爸需要繼續工作積攢治療費用，媽媽則辭去工作24小時在醫院全職陪護。

    打針、吃藥、洗護、喂食，她們時常一夜一夜無法睡覺，一丁點呼吸加重和手腳翻動，就會驚擾到媽媽們脆弱的神經。

    傾聽，是孟燃第一件要做的事情。

    孩子今天的檢查結果、血象問題、飲食狀態、情緒感受，家長們太需要一個可以說話的地方。

    孟燃會從情感上給予安慰與回應，幫助家長們了解有哪些具體的資源和途徑可以利用，會教他們閱讀向日葵兒童制作的家長手冊，學習靠譜的科普資料，以及如何主動搜索信息。

    對于那些虛無縹緲的“報應”“作孽”之類的說法，孟燃會一點一點抽離這些說辭，幫助家長認識到前后沒有邏輯和關聯，以理性和科學的態度，去理解孩子的疾病，降低心里的負罪感和焦慮。

    “一開始接觸的時候，家長們都表現得很樂觀積極。我們是慢慢去溝通和建立信任，才會發現他們心里真的很苦，他們才愿意去聊自己內心真正難過的東西，以及期望獲得的幫助。”

    那些心靈上的創傷，是醫生和護士無法解決的，正是因為有了孟燃這樣的角色，醫院里的特殊又尋常的生活才能多增一些陽光。

    “刺兒頭”患者康復了

    還邀請我參加婚禮

    葉立志是江蘇太倉市益善社工服務研究中心的發起人和運營者。他和三個同事一起負責在太倉市第一人民醫院社工站，為住院患者提供服務。

    2017年，他們剛進入第一醫院的血液腫瘤科。有一位得了多發性骨髓瘤的患者張叔，是科室頭疼的對象。

    一開始，張叔算是“刺兒頭”，不僅各路投訴、大鬧醫院，還要招呼媒體來“曝光”。這樣與醫院的緊張關系使得對張叔的正常治療也產生了很大影響。

    立志和同事們開始發揮自己的專業優勢。他們對張叔進行了2次家訪、3次病房探訪，耐心和張叔及家屬進行交流。不僅如此，他們還和醫務人員溝通，終于解開了雙方的矛盾，張叔的治療也得以順利進行。

    這段工作關系隨著結案結束了，但人與人之間的情誼并沒有結束。2019年，張叔的孫女舉辦婚禮，立志和同事們也被邀請參加，這讓他更為覺得自己的職業是值得的。

    患兒爸爸退回2687.2元

    他說“給更需要的人”

    尹艷菲是昆明市呈貢區云加益社會工作服務中心的一名醫務社工。起初，這個2018年年底才注冊成功的社工機構人員只有她和機構發起人楊蕾兩位。除了社工本職工作，很多機構運營的常規事務也常常壓在她們身上。

    她曾一度負責3家醫院的5個社工站管理，每個社工站對應的患者都不同，有成人患者，也有兒童患者；有個案干預，也有小組活動。“光是寫不同的活動方案，就要費好多腦細胞。”

    她至今還深深記得一個護士長轉介過來的早產兒家庭。

    看著小女兒因為自己的原因剛剛出生就住進了保溫箱，患兒母親情緒不免低落。她覺得是自己不好，讓孩子遭罪，心里特別內疚。

    艷菲征得其他已治愈早產兒家長的同意后，把其他早產兒的照片給她看，看著其他早產的小寶寶從800g到1400g，再到現在的2500g。

    “別人的孩子也是早產兒，他們都健健康康地長大了，你的孩子也一定會健康平安地長大。”真實的例子鼓舞著患兒母親，她的養育信心在一點點的恢復。

    當然，一個專業的醫務社工，除了有人文關懷的能力，也需要具備鏈接實際資源、幫助案主解決物質問題的能力。這個四口之家在小女兒早產后還面臨著經濟危機，艷菲為他們聯系到了春苗基金會的救助資源，幫助他們順利度過了這段日子。

    讓艷菲意想不到的是，出院后家長帶著早產寶寶來找到了她，還帶著一個信封，里面放著2687.2元錢。

    孩子爸爸說因醫保直接報銷故出院的時候退了這些錢，他感謝醫務社工的幫助，也希望這筆錢能夠幫助到更多的家庭。

    孩子離開了

    社工就失敗了嗎？

    袁瑞是廈門弘愛醫院社工部的一名醫務社工，她和4位同事分管著部門不同的工作。同時，她也是向日葵兒童的一名資深志愿者。

    每當有朋友問：“瑞瑞，我覺得你的工作很有意義，要不我也去做社工吧，你們需要什么條件嗎？”這個時候，她調侃道：那你一定要很有錢，畢竟相對于其他工作，我們是一個低收入的行業。

    袁瑞運用醫務社工的專業技巧和方法干預過很多住院的兒童，她印象很深刻的是一個5個月左右患有復雜性先心病的孩子。

    在產檢的時候，醫生就告知孩子的媽媽，這個孩子可能有點問題，要有充足的思想準備去迎接孩子的到來。

    雖然這位媽媽已經有一兒一女，依然覺得這個孩子的到來是難得的緣分，而且堅定的認為這個孩子應該擁有來到這個世界上的權利，于是毫不猶豫地把他生下來。

    然而，不是所有的堅持都有圓滿的回報，這個孩子和父母的緣分只有短短的五個月。在最后的時光，袁瑞從重癥監護室出來，見到孩子的母親蹲在角落里哭泣。她蹲下去陪著這位悲傷的母親，一起回憶從懷胎十月到現在的點點滴滴。

    孩子離開了，社工的個案就失敗了嗎？袁瑞不這么認為。失去孩子的父母無疑是極為痛苦的，要幫助父母減少離別的遺憾，帶著對孩子的思念努力的生活，也是醫務社工專業的一部分。

    工作中面臨生離死別已是不易，被誤解被質疑更是家常便飯。

    袁瑞也經常遇到不理解社工的患者或家屬，他們以為是推銷，會語氣生硬地拒絕：“你們這些人是干什么的？”“我不需要，你走開。”一開始心里是真的不太舒服，但后來也漸漸釋懷。

    尤其是見到孩子們經過自己干預后真的有了變化，那種成就感和喜悅足以沖淡被拒絕的尷尬和難堪。

    也許正是因為這樣，袁瑞從沒想過從事醫務社工以外的工作，選擇了以后也沒想換過工作。這是一個社工人的情懷，也是對社工未來發展的期待。

    “生命是脆弱的，正是因為這份脆弱，所以我們才會愿意彼此信任互相依靠。而當我們互相張開懷抱時，生命才會愈加地頑強和完整。”

    （據微信公眾號“向日葵兒童”）