■ 謝雯雯

    ‘他不能去。他怎么去？’八歲的兒子反問李紅。

    ‘他怎么就不能去了？’李紅指的是兒子班上一名智力障礙的同學。此前，兩次班級集體活動都沒有他的身影。

    ‘他不會說話，也什么都聽不懂。分組的時候也沒有人給他分組。’

    ‘他不需要聽懂和說話，他就跟著你們（就好）！’

    提起這個在很多人看來似乎算不上‘爭議’的故事，李紅還是忍不住抬高了音量和聲調。

    ‘我們直接把他們排除在外，所以我們的孩子慢慢地也這么認知！一個上二年級的孩子，他懂什么！他小的時候不這么認為的。但是他進到了教育機制下，就形成了這種價值觀。’

    李紅是兩個普通孩子的母親。那個集體活動被排除在外的，并不是她自己的孩子。

    【忽視】

    2008年，在外企工作的李紅身心俱疲，她下定決心辭掉繁忙的工作，休整一年。抱著做志愿者的心，她加入了一家國際組織的北京分部，無意間一腳跨入殘障支持領域。

    起初她對殘障群體和議題毫無概念。“其實我自己有一個叔叔，他是當時我們家鄉第一例腦炎導致了神經損傷的一個智力障礙者。可是特別搞笑，我當年從商業出來去到之前在的國際組織，當時首席代表問我說，你為什么選擇來這兒？你的家庭里面有殘障者嗎？我特肯定地回答‘沒有’。”

    當時的她對殘障的認知停留在“必須是坐輪椅或者看不見”上。在那個時候，這也是國內大部分人的看法。

    進入殘障支持領域以后，她開始留意起身邊和社會中的這個人群。“我有一年去美國，一整天待在外面閑逛，從早上9點到晚上9點，我就數著我遇到了16個殘障者，在博物館里、在寫字樓里、超市里、公交車站、地鐵站……我覺得我在北京基本上可能一個月能遇到16個，偶爾遇到都是在乞討。”

    2011年，也是在偶然機會下，馮璐來到北京一家名為“利智”的康復中心，院子里傳來的哭鬧聲讓她本能地緊張和害怕。在她的印象中，這些服務對象只是“極其罕見的少數群體”。

    如果不是親近的親戚朋友中有殘障者，我們很少能在公共空間里碰到他們，自然不熟悉，對他們的生活、他們的愛與痛也不那么在乎。我們忽視他們的存在，也忽視他們的“不存在”。他們似乎是活在“另一個世界”。

    這樣看來，2010年或許是值得紀念的一年。這一年，電影《海洋天堂》上映。文章飾演的21歲自閉癥青年大福喜歡水和水族館，李連杰飾演的單親父親王心誠身患絕癥、四處為兒子找尋安身之所，他們的故事成為許多國人接觸自閉癥及其家庭群體的第一扇窗。

    這也是許多人第一次意識上的沖撞——“他們”和我們生活在同一個世界，同樣在掙扎，在努力。

    【沖撞】

    大福這樣的自閉癥青年，便是李紅、馮璐和她們的伙伴專注支持的心智障礙群體中的一員。“心智障礙者”，是業界對于自閉癥譜系障礙、唐氏綜合癥、智力發育遲緩、部分腦癱和癲癇造成的發展障礙等障礙人群的總稱。根據官方不完全統計，全國有1200萬至2000萬心智障礙者，他們在溝通表達、學習能力和社會互動方面存在不同程度的障礙。

    長時間沉默、不喜與人親密接觸、突然間大聲叫喊、拍手、捂住耳朵……一些心智障礙者在表達方式、行為反應上的“不同尋常”，與社會長期以來對這個群體的殘缺認識疊加，導致他們的社會形象被反復固化：缺乏能力，無法自理，需要被照顧。

    普通人本能地害怕和退縮，親人和社會則試圖去“照顧”他們，方式是嘗試規范他們的社會參與：小的時候，應該去康復機構而不是幼兒園；學齡階段，應該去特殊學校而不是普通學校；父母垂老、離去后，他們也就理所當然去到托養機構，人手不足、安全為重，外出被限制也是“情理之中”。

    “有時候學校會借助其他家長的壓力做出驅逐的行為。”如今成為心智障礙者家長組織“融愛融樂”負責人的李紅不時會聽到這樣的消息。

    據一項2016年在國內開展的義務教育調研，有超過四分之一（27%）曾在普校就讀的殘障學生的家長表示，自己的孩子曾有被要求退學的經歷，而成功進入普通學校已不是易事。《2016年全國教育事業發展統計公報》顯示，義務教育階段，中國大陸有機會進入普校學習的殘障兒童只占總數的56.6%。這顯著低于同期臺灣地區的95%。

    “不應該是這樣的。”馮璐不贊同這種“隔離”，“他們在庇護性環境里生活九年或者是六七年，他畢業以后你再想讓他去到一個融合性的環境里去，可能嗎？他進不去。即使進去了，他也適應不了，因為庇護性環境和融合環境，人對他的態度是不一樣的。”

    如今已經是北京利智負責人的馮璐，在這家服務15歲以上心智障礙者的非營利組織里遇到過很多從特殊學校畢業的青年人，比一般人有更多機會看到不融合帶來的“沖撞”。

    她陪同障礙者去坐高鐵、去商場、去博物館，都有過路人遭到驚嚇，障礙者不被尊重，最后導致沖突的經歷。絕大多數時候，沖突會被“大事化小小事化了”，家長覺得是自己障礙者孩子的錯，然后賠禮道歉。

    也有些時候，連息事寧人都難以實現。其中一次，因為坐高鐵時同車廂有人大聲說話，馮璐陪同的自閉癥青年士明焦躁不安，從身后抓住了對方肩膀，還剮蹭到了對方的眼角。經過道歉和短暫協商，馮璐陪著對方提前下車到醫院做了檢查，幾天以后，馮璐收到了一張律師函，對方向馮璐方索賠15萬元。

    這些大大小小的“沖撞事件”，又反過來對障礙者的家人和陪同者造成“沖撞”，經歷一兩次類似的沖突，大部分心智障礙孩子的家長在帶孩子出門前都會多一份猶豫和擔心。

    一位來自山東的媽媽的表現相當典型：因為女兒可能會在吃飯的時候突然大喊大叫或有一些別的舉動，她足足九年沒有帶孩子去過任何公共場所，作為母親，她并不覺得女兒丟臉，但“總覺得會給別人添麻煩”。

    “我覺得我剝奪了我女兒的權利。我女兒，不管她有什么樣的狀況，她也有跟別人互動、有走向社會的權利。”面對去做家長培訓的李紅，這位媽媽失聲痛哭。

    “因為他們有這樣一個孩子，大部分家庭沒有走出來，他們心里面有一種‘蒙恥感’，恥辱的恥，他老覺得低人一等，有的甚至跟親屬朋友都疏于聯系，自主地跟社會脫鉤。”

    “這種心理本身是一種（家長的）自我保護。”李紅無意苛責，但也直言不諱。

    【掌控感】

    “士明，怎么只有你自己一個人，你的伙伴們呢？”利智康復中心里，這位在高鐵上“闖禍”的自閉癥青年一個人呆在走廊，他的伙伴都去KTV了，但他選擇不去。“因為我要擦地。”他鎮定地回答。這在過去是不可能的。

    在過去，如果機構安排了春游或者其他外出活動，都不敢提前告訴士明。激動興奮也好，焦慮不安也好，士明會因為得知了新活動而一刻也睡不著、等不住。

    改變的第一步，是從點滴小事開始，“歸還”原本屬于心智障礙者對自己生活的決定的權利。

    士明懷著一個他自己也極少提及的夢想——做一個旅行家，去遠方旅行。起初父母對這個想法并沒有信心，“怎么可能呢，他自己情緒管不好，出去了不是給人家‘闖禍’么？”

    馮璐卻堅持要支持他，就從協助士明制定第一次旅行計劃開始。

    目的地選的是離北京不算近的成都和重慶，交通方式卻選擇了臥鋪火車，士明不想乘飛機也不想坐高鐵。吃飯問題怎么解決，吃什么，要誰陪同他去，邀請其他伙伴一起么？各種細節在協商后，全部由士明自己決定。

    最終做了旅行預算，要2800多元。“怎么辦？要花這么多錢呢。”

    “跟我爸爸媽媽要！”這是士明的第一反應。

    “嗨小伙子，你現在已經是成年人了。我也是成年人，我要是去旅行，肯定不會跟我爸爸媽媽要錢的，我要自己掙一點錢去，因為這是我自己的事情。”利智的一位工作人員和士明說。

    “可我掙錢還有一點困難。”士明自己一開始也不確定。最后，根據士明此前的生活經驗，利智和士明的父母決定雇傭他做清潔和其他一些家務工作，自己掙錢，士明也欣然同意了。

    “一開始我們一天就給兩塊錢，很少，因為他最開始擦地也不標準。”馮璐回憶，那是2015年，“后來我們給他漲到擦一次地10塊了，他能力增強了，以前擦完后地上濕唧唧的，現在真的擦得很好很好。”后來，他還開始給家里煮面條、做蛋炒飯，也因為有了收入，學會了簡單記賬。

    漲到10塊后，士明還開始追求即時享樂的消費，勻出兩塊錢到社區里買點小零食。“可樂、冰紅茶這些飲料，還有冰糖葫蘆、雪糕，反正就是他的老三樣，他就很開心。”

    碳酸飲料不健康——士明的爸媽又開始擔心起飲料的問題。馮璐笑了：“我就跟他爸媽說，難道我們每個人生活都很健康嗎？其實并不是，那你為什么不能容許他不健康一下呢？這是他自己的事情。”

    2017年，士明攢夠錢，完成了人生的第一次旅行，去了成都和重慶。2018年，在父母的進一步支持下，士明去了青海，看望了利智一位離職回老家的工作人員。2019年，士明又去了山東青島。

    “孩子的夢想太可貴了，你們一定要支持他呀。”馮璐這么和士明父母說，也這么和更多心智障礙者的父母說。

    尋求“掌控感”，或許是人生而為人的一種本能，只是在心智障礙者面前，家長們總想照顧好他們的所有生活細節，孩子卻在無微不至的照料當中失去了對自己生活的掌控。（下轉15版）