■ 本報記者 張明敏

    有資金找項目，有項目缺資金。這句資本界曾經的流行語，如今在慈善界也頻頻出現。

    近幾年間，類慈善機構如雨后春筍般出現，推出的慈善項目層出不窮，但大病求助患者卻依然顯得無奈。需求與資源的錯位，時常影響著救助與求助雙方的信心，讓兩者原本應該高度吻合的結合變得陌生和疏離。

    互聯網時代，以大病籌款為代表的線上大病救助平臺大量涌現，給大病救助個人救助者帶來便捷的途徑。但發展中也時常面臨信息不能核實或不具核實途徑，出現問題遭公眾詬病。

    如今，這一現狀正在發生著積極變化，政府部門、醫療機構、社會組織、商業機構從獨立走向聯合，從審慎走向開放，打通信息共享通道已成為關鍵。

    新時代的中國大病救助應該如何聯合構建，考驗著各方參與者的智慧和膽識。

    大病救助1.0時代
    政府與社會力量救助試水

    當前，我國雖已建立“基本醫療保險+大病保險+醫療救助”的醫療保障體系，基本醫療保險已覆蓋95%的人口。根據國家衛健委統計數據顯示，因病致貧、因病返貧的比例仍高達44.1%，而且比例還有可能繼續上升。

    2020年，全面實現小康社會后，因病致貧、返貧的風險將長期存在。

    回望過去，十幾年間中國大病救助經歷過1.0、2.0、3.0的不同時代，每一個時代都留下了寶貴經驗和教訓。如今，平臺擴大開放，信息共享建設，救治精準施策，資源高效利用，已逐漸形成公眾共識的基礎。

    一場中國大病救助平臺需求與資源對接的信息“突圍戰”正式打響。

    王振耀是北京師范大學中國公益研究院院長、深圳國際公益學院院長。15年前，還在民政部任職的他就著手推動中國大病救助工作，但當時全國醫療救助經費總共才幾個億，醫療保險體系尚未建立，社會保障制度也未起步，僅是討論社會救助層面就有太多問題擺在了眼前。

    “推動中國大病救助，這是我的夢想！”15年后王振耀回憶起當初。

    2001年，時任民政部救災救濟司司長的王振耀，在推動城市居民最低生活保障制度全面建立和“應保盡保”的實現后，開始推動農村最低生活保障制度建設、農村醫療救助制度建設和城市醫療救助制度建設。

    2004年，農村最低生活保障制度開始試點建設。此時，僅有北京、天津、上海3個直轄市和浙江、廣東2省，且維持了較長時間后，全國各省、自治區、直轄市開始陸續建立農村低保制度。

    2008年9月，時任民政部社會福利和慈善事業促進司司長的王振耀，提出要建立與中等發展水平相適應的社會福利制度理論。

    2011年7月1日，由全國人民代表大會常務委員會頒布的《中華人民共和國社會保險法》正式實施，保障公民在年老、疾病、工傷、失業、生育等情況下依法從國家和社會獲得物質幫助的權利。

    此時，在推行農村低保全面鋪開中，王振耀發現農村大病救助是個“老大難”。鑒于國家財力有限，很多制度也未跟上，解決大病救助，只能是將已發現的病源信息給到當地民政部門，希望在救濟上有所傾斜幫助救治。再則，發動民間力量通過捐贈方式幫助大病群體。

    當時，迫于社會條件十分有限，大病救助顯然是杯水車薪，收效甚微。

    “當時，政府財力和民間捐贈熱情都較為有限，開展農村大病救助工作并不順利，政府也沒有包辦救助的實力。只能把大病救助信息給到民政部門希望在救助時得到傾斜，并向社會賢達發起捐款倡議，幫助農村大病患者。”王振耀說。

    2007年2月，萬達集團帶頭向民政部捐助500萬元，成立了全國首支應急救助基金，用于救助貧困大病患者。

    “當時，民政系統的經費很是緊張，政府公共職能又不能轉移，通過這種方式希望政府知道哪些地方存在大病救助信息，在救濟上做到適當傾斜，不讓患者太受苦，這并非要求政府完全包攬。”王振耀說道。

    “有求必應。”王振耀借用佛教當中的一句話說道，“有求必應用到政府工作機制中，與慈善界人士聯合進行大病救助，但政府當時財力有限，使得民間聯動效果一般，當時的想法其實很原始。”

    懷揣著“最原始的想法”，王振耀開始在行動上發力。

    王振耀最開始找到企業希望聯合，但效果不佳。此時，從企業高管轉做全職公益人的天使媽媽發起人之一邱莉莉希望能夠加入，從動員社會力量的角度推動大病救助。邱莉莉動員醫生、醫院加入，最后推出一部熱線9958，讓民間來跟政府合作，有大病信息就聯合行動，建立聯動機制，形成一鍵電話接通有求必應的效果。

    “那個年代，政府與社會力量展開合作，愛心人士、醫生共同救助大病，政府與民間合作就是大病救助1.0時代。”王振耀說。

    大病救助2.0時代 國家級大病救助平臺建立

    早年間，中國紅十字基金會開始在白血病等救助工作領域試水，其成績有目共睹，但項目更多面向兒童，有著一定局限性。

    而其他的一些國家級社會組織也紛紛在為大病救助探路。

    宋宏云是中國人口福利基金會秘書長助理，工作中為了項目實施精準他經常需要入戶調研。

    2016年，宋宏云帶隊下基層進行健康扶貧調研，在與當地干部的對話中，宋宏云發現了大病救助存在的一些問題和想法。

    “大病救助有沒有相關政策？”宋宏云問道。

    “有政策！”當地干部答。

    “什么時候能拿到救助款？”宋宏云又問道。

    “一年、兩年、三年，得看財政啥時候有錢。”干部又答道。

    而對大病患者調研時，更讓他看到了社會救助需求的迫切。

    “孩子得了白血病，中國紅十字基金會就有專門救助白血病的項目，為什么不去救治？”宋宏云問。

    “不知道這樣的好項目。”患者答。

    宋宏云坦言：“救助機構在找患者，患者在找救助機構，這種信息的不對稱造成患者求助時的盲目，救助資源也因為得不到患者的需求信息，造成資源上的浪費。”

    需求與資源的錯位讓宋宏云決心進行“改良”。在他的推進下，名為中國大病社會救助的平臺開始籌建。

    平臺成立的消息一經發布，引來中國紅十字基金會、天使媽媽等諸多社會組織入駐。一時間約有66家機構入駐平臺進行聯合救助，各個機構都帶來自身的特色救助項目，加起來種類有百余種。

    “當時，我們給每個機構都發出了通知函，沒想到得到了66家機構的大力支持，有的還打來電話表示感謝。”宋宏云說。

    宋宏云說，當時想法很簡單，平臺搭建起來后能實現信息互通，讓大病救助者通過平臺檢索信息一目了然，減少大病救急的成本。

    隨后，平臺動員專家、學者、志愿者開始從縱、橫層面對國家政策進行梳理，尋找政策支撐。縱向：國家、省、市三級；橫向：衛健委、財政部、民政部、殘聯、婦聯等13個部委單位；并召集北京大學醫學部師、生志愿者參與。最終，7000多條政策被放置于中國大病社會救助平臺上，并按照“新農合”標準，梳理出其中22種大病，平臺將其全部囊括救助。

    “政策層面，老百姓患乳腺癌知道找婦聯。機構層面，在平臺檢索白血病就能看到各種機構推出的救助項目。平臺就是要讓資源優化配置，從而進行最大的匹配。”宋宏云說。

    平臺的建立對于需求與資源的兩端進行著優化配置，構建出三大通道。第一，幫助入駐救助機構通過平臺集合宣傳推廣；第二，幫助患者在平臺上找到被救助項目，達成救助目標；第三，幫助患者在平臺發布個人求助信息，獲得募捐資金。

    2016年，國家衛生健康委員會直屬單位中國人口發展研究中心受國務院委托，開發因病致貧、因病返貧建檔立卡數據庫，后與中國大病救助平臺進行數據共享，平臺方對因病致貧、因病返貧的建檔立卡戶在大病救助時進行認證，并與鄉村醫生對接，救助時平臺對無法核驗的用戶通過鄉村醫生進行系統地核實工作，保證其信息準確度。

    “數據庫共享就減少了社會上存在的詐捐、騙捐和重復捐案例，有效防止慈善資源的浪費，這是我們建立平臺的初衷。”宋宏云說。

    不過，宋宏云也坦言，平臺在實際發展過程中，缺乏對項目資源的有效整合，平臺上的機構聯盟相對比較松散，各機構間也是競爭對手。

    再投入56億元 可初步實現全國大病兜底救助

    2017年2月20日，中國人口福利基金會新一屆理事會成立，北京師范大學中國公益研究院院長、深圳國際公益學院院長王振耀加盟基金會，成為中國人口福利基金會副理事長。

    王振耀之所以加盟，這與他之前在民政部任職時的職責有關。在大病救助1.0時代，他推動著大病救助信息讓政府知曉，發動社會資源進行著捐贈聯動。

    除了一份情懷外，這些年，王振耀還帶領著團隊為大病救助尋找著數據支撐，為解決大病救助提供著理論基礎。

    葛均泊是北京師范大學中國公益研究院院長助理兼慈善研究中心主任，經過他的團隊測算發現，我國每年大病患者約占總人口的0.3%，2017年大體在417.02萬人左右，年人均醫療費用為9.8萬元，總體費用約3981.75億元，在52,598億元的年度衛生總費用中占比為7.57%。而年醫療費用20萬元以上的極重病人初步測算為十萬分之三，全國近4.5萬人，按人均每年41.49萬元醫療費用計算，需要醫療費用167.95億元左右，在現行醫療保障體系下，再減掉家庭可以承擔的部分，只需要再投入約56億元即可初步實現極重病患者的兜底救助。

    根據測算，除了塵肺病、器官移植或特大病需要靶向性藥物治療費用高起外，我國在特大縣域人口外，中等規模縣域人口花費20萬元以上的極重病患者每年只有不到20人，數量并不大，通過醫保報銷后，不足部分社會進行救助，完全可以解決。

    葛均泊團隊認為，現行醫療保障和家庭承擔部分可以解決一百多億元費用，剩下再投入幾十億元就能實現極重病救助的全國兜底，用目前政府和民間存在的幾百億元醫療救助資金解決這個缺口，從理論上說完全可行，條件已經具備。

    “做特大病救助就得知道特大病的量有多大，如果說海一樣的量是不好救，但現在有了數據支撐和平臺信息的對接，僅救急而言這件事就能夠完成。大病救助平臺就是希望政府、公眾能發現這個點，救助的資金量并不是遙不可及。”王振耀說，“大病救助用民間力量補充政府政策的不足來應急，會形成一個非常健康健全的機制，也會成為整個國家醫療保障體系中的有機組成，把愛心融進去。”

    “我們歡迎質疑，希望全國人民和全世界都來駁倒這個數據。”王振耀打趣道。

    大病救助3.0時代
    政府、社會組織、商業機構共擔

    由于運轉良好，2017年，中國大病救助平臺被納入國家財政支持，每年由中央財政資金提供約500萬元的運營維護費用。2019年，平臺被國家財政預算項目庫評選為優質項目，這使得平臺的后續資金安排得到了有效保障。

    “在平臺上救助的大病不收取管理費，不靠這個收費來維持平臺的運營。納入國家財政支持，運營沒有壓力，但平臺覆蓋的救助范圍不夠廣，還有很大提升空間。”宋宏云說。

    救助平臺成立，經過三年運營后陸續有66家社會組織加盟，推出上百個大病救助項目。中國人口福利基金會認為，平臺正常運營，技術無問題，但理念需升級。大病救助平臺只是一個道具，應該升級成為大病救助工程，需要團結更多力量去發展。

    2019年9月16日，由國家衛生健康委員會指導、中國人口福利基金會組織實施，北京師范大學中國公益研究院支持的中國大病救助工程在北京啟動。

    當天發布的新聞稿中寫道，今年是新中國成立70周年，中國大病救助工程是公益慈善領域向新中國成立70周年獻上的一份大禮。開展大病救助工程既是脫貧攻堅的重要步驟，又是建立防止因病致貧返貧長效機制的關鍵舉措。

    在這次大會上，中國大病救助平臺升級為大病救助工程，并發布了“三大計劃”、“六大任務”。一是推出貧困地區聯合救助計劃，包含深度貧困地區大病患者救助行動和極重病聯合救助行動；二是推出大病救助信息共享計劃，包含大病救助政策咨詢行動和大病救助信息互通行動；三是推出救助服務全面提升計劃，包括救助服務鏈條拓展行動和網絡籌款賦能行動。

    而據現場參與者描述，會議當天共有政府方面國家衛健委8位司局級領導同時出席，民政部慈善事業促進和社會工作司專門發來賀信，這無疑表明了政府對于大病救助的重視。

    宋宏云說：“我們更多關注大病救助的后期，患者正常合規報銷超3000元以上的自付部分基金會救助，解決因病導致的長期貧困。去年，還將城鎮在內的低收入人群，無建檔立卡貧困戶納入救助范圍。同時，將這部分人群的非醫療成本也納入長期救助范圍。”

    按照我國現行報銷體制，一旦離開縣域后，報銷比例越低，自付比例越高，鄉村百姓看病，新農合報銷70%~80%，市、省兩級只有50%~60%。經過基金會測算，一次大病花費的交通、住宿、灰色支出等非醫療成本是直接醫療成本的1.5倍，而這一部分卻未有任何部門納入到救助范圍之中。

    宋宏云說：“接下來，基金會會關注低收入群體的非醫療成本費用，惠及百姓。”

    幾乎與中國大病救助平臺同步，一些商業機構也早已開始在大病救助領域發力。

    水滴籌是國內個人大病求助互聯網服務平臺，通過移動互聯網技術將民間“互助互濟”的線下行為搬到社交網絡上，并通過親友分享、移動支付等方式幫助陷入困境的大病患者及家庭更便捷地發布、傳播求助信息，讓贈與人也可以更方便地進行幫扶，發揮著“救急難”的作用。

    有數據表明，截至2019年9月底，水滴籌已成功為經濟困難的大病患者免費籌得235億元的醫療救助款，近2.8億愛心人士支持了平臺的救助項目，共計產生了超過7.5億人次的愛心贈與行為。

    2018年5月，水滴公益獲批成為民政部指定的第二批慈善組織互聯網公開募捐信息平臺，平臺通過聯合中華少年兒童慈善基金會和中國社會福利基金會等全國超60家公募基金會，整合公益機構、愛心企業、媒體、愛心人士等社會資源，圍繞大病救助、教育助學、扶貧救災等領域，開展了一系列公益活動。

    水滴公益自2018年7月上線以來，截至2019年9月底，平臺籌得善款近2.8億元。

    徐憾憾是水滴公司合伙人、水滴籌·水滴公益總經理，作為水滴籌的頭號員工，徐憾憾見證了整個水滴籌的發展，也共同經歷和面對著一些發展中的挑戰。

    當前，大病求助者的關鍵信息（疾病、資產、保險、貧困認定等）分散在醫院、政府、保險公司等各大機構，這給平臺的查詢核實帶來難度；另外，大病求助者家庭收入、存款、房產、車輛等信息更是缺乏有效的查詢途徑。

    “信息不互通極大影響了大病救助的效率，如能通過各方努力，構建一個高效的信息通道，那么我們離實現聯合救助、精準救助就更近一了步。”徐憾憾說。

    “平臺就是要把難點和痛點拎出來、提出來，讓大家進行對話。讓萬物互通互聯，政府有政策、財政有支持、機構有資源、社會有需求、公眾有愛心，接下來就是資源對接。"王振耀說，“這是大病救助資源的一次歷史性對接。”

    王振耀自己覺得，特別期待慈善界的合作，圍繞信息互通動起來，大病救助讓政府、社會公眾、專業機構聯動，衛健委、民政部、醫保局各方面都很支持，醫院系統參與，公益慈善界應該積極主動，聯合的前提就是要信息共享。

    “政府、社會組織、商業機構等形成聯合機制，這是大病救助的3.0時代。”王振耀說。

    （下轉07版）