第四屆中國兒童大病救助論壇以“聯(lián)合救助健康扶貧”為主題，探索解決大病兒童家庭因病致貧、因病返貧的社會問題。

    11月10日，第四屆中國兒童大病救助論壇在京召開。本屆論壇由兒童大病救助聯(lián)盟主辦，聯(lián)盟輪值執(zhí)行機(jī)構(gòu)中國紅十字基金會和聯(lián)盟秘書處北師大中國公益研究院承辦。

    論壇以“聯(lián)合救助 健康扶貧”為主題，8家兒童大病救助公益機(jī)構(gòu)聯(lián)合發(fā)布《兒童大病聯(lián)盟統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)共識》，以建立標(biāo)準(zhǔn)化救助流程和簡化救助程序為目標(biāo)，以統(tǒng)一信息采集標(biāo)準(zhǔn)和票據(jù)報銷規(guī)范為基礎(chǔ)，降低大病兒童家庭申請公益機(jī)構(gòu)救助的門檻和重復(fù)準(zhǔn)備救助申請材料的負(fù)擔(dān)，力爭打破政府、公益機(jī)構(gòu)、醫(yī)院、科研機(jī)構(gòu)之間信息互通的壁壘，聯(lián)合起來讓大病兒童有求必應(yīng)！

    聯(lián)盟成立一年

    行業(yè)平臺格局初具

    兒童大病救助聯(lián)盟始創(chuàng)于2015年9月，2016年是聯(lián)盟初創(chuàng)之年，活動交流合作較為廣泛，行業(yè)平臺格局逐漸顯雛形。春苗基金會和北京血友病關(guān)愛中心兩家機(jī)構(gòu)先后加入，聯(lián)盟成員從初創(chuàng)的6家發(fā)起機(jī)構(gòu)擴(kuò)展為8家，總體救助規(guī)模覆蓋8大救助病種，24個救助項目，救助資金逾2.87億，救助患兒超過1.3萬名。

    這一年，聯(lián)盟以政府主導(dǎo)為前提、社會組織為補(bǔ)充共同發(fā)揮作用，為聯(lián)合多方力量做好兒童大病救助工作建言獻(xiàn)策。先后完成民政部“重特大疾病醫(yī)療救助”數(shù)據(jù)測算和研究報告，并提出政策建議；開展地中海貧血防治研究倡導(dǎo)，發(fā)布《中國地中海貧血防治藍(lán)皮書》，在兩會期間提出將地中海貧血納入醫(yī)療政策保障范圍的提案；建立兒童大病救助聯(lián)盟向政府主管部門報送救助信息和向全國各地通報社會組織救助大病患兒情況的渠道，促進(jìn)政府與社會組織開展聯(lián)合救助。

    分析報告發(fā)布

    四種聯(lián)合救助模式

    當(dāng)前，多元參與的兒童大病救助格局正在形成。在我國兒童基本醫(yī)療保障、醫(yī)療救助和大病保險體系基本全覆蓋的基礎(chǔ)上，政府、慈善組織、企事業(yè)單位、媒體和社會公眾正在通過多樣的聯(lián)合模式，共同致力推進(jìn)和解決兒童大病救助問題，做出了有益探索。

    報告總結(jié)梳理了我國目前四種聯(lián)合救助模式：

    第一，政府+慈善組織的聯(lián)合模式，包括政府資金支持慈善組織、政府政策扶持慈善組織以及雙方共同出資三種方式；

    第二，慈善組織+慈善組織聯(lián)合模式，推進(jìn)慈善組織間的對話與合作，實現(xiàn)資源優(yōu)化配置；

    第三，慈善組織+互聯(lián)網(wǎng)公益平臺聯(lián)合模式，充分發(fā)揮互聯(lián)網(wǎng)公益平臺具備的靈活性強(qiáng)、成本低、積少成多和籌款速度快的優(yōu)勢；

    第四，慈善組織+大病救助專業(yè)機(jī)構(gòu)聯(lián)合模式，鑄就大病救助事業(yè)的專業(yè)性。

    報告分析認(rèn)為，當(dāng)前的四大聯(lián)合模式盡管在單病種、單地區(qū)等聯(lián)合救助和宣傳倡導(dǎo)方面達(dá)成了一定的效果，但仍然存在著信息共享不足、聯(lián)合行動未落地等挑戰(zhàn)，有待多方深化合作，形成聯(lián)合的有效機(jī)制，通過落地試點等方式形成行動方案。

    83家慈善組織

    十大示范項目 

    據(jù)不完全統(tǒng)計，目前全國83家慈善組織開展兒童大病救助項目160余個，覆蓋了先心病、白血病、尿毒癥等十幾種醫(yī)療費用高昂的病種，每年支出醫(yī)療救助費用超過10億元。與此同時，國內(nèi)慈善組織開展醫(yī)療救助起步晚，規(guī)模有限，面臨救助形式相對單一、救助額度和救助范圍有限、缺乏交流和協(xié)同救助機(jī)制和國際合作平臺等多方面挑戰(zhàn)。

    “兒童大病救助十大示范項目”的評價研究由中國公益研究院發(fā)起，通過掃描分析當(dāng)前我國兒童大病救助項目總體情況，挖掘其中具有實效性、創(chuàng)新性和典型性的救助模式，供行業(yè)組織相互交流學(xué)習(xí)，助力兒童大病救助行業(yè)健康發(fā)展。

    中國紅十字基金會小天使基金項目、上海少兒住院互助基金項目、中華少年兒童慈善救助基金會中國鄉(xiāng)村兒童大病醫(yī)保公益基金和9958兒童大病緊急救助、春暉博愛兒童救助公益基金會醫(yī)療關(guān)愛項目、愛佑慈善基金會愛佑童心項目、北京春苗兒童救助基金會小苗醫(yī)療項目、北京新陽光慈善基金會“病房學(xué)校”項目、北京天使媽媽慈善基金會“中國地貧防治計劃”項目、中華慈善總會“微笑列車”項目等十個項目被列入十大示范項目。

    其中不乏極具亮點的案例：我國首個、同時也是救助范圍最廣和救助規(guī)模最大的白血病兒童救助專項基金——小天使基金，在獲得政府政策扶持和資金支持之后，歷史性地清理了白血病患兒救助積壓，成為白血病救助領(lǐng)域的品牌項目，生動詮釋了政社合作模式的優(yōu)勢；9958兒童大病緊急救助項目，借助慈善組織+互聯(lián)網(wǎng)平臺聯(lián)合模式，發(fā)揮網(wǎng)絡(luò)優(yōu)勢，促使廣大公民參與公益項目籌款，大大提升了救助基金的社會動員能力，成為兒童大病救助項目籌款模式的示范項目。

    ■ 本報記者 王會賢