六根手指的煩惱

    故事還得從2016年9月19日那天說起，這天早上，當小詩園的媽媽看到醫生拆掉了纏在小詩園手上的紗布，露出完整、健康的小手時，激動得差點流下眼淚。

    這家人來自福建省閔侯縣團結村，小詩園出生時，全家人圍在一起喜悅的看著這個剛出生的小生命，卻發現孩子的右手有六根手指。這一下急壞了小詩園的家人，連忙找醫生問詢，醫生答復說是先天性手部畸形，需要盡早做手術矯正，但是家人心疼詩園太小，想等到孩子大一點再去做手術。

    隨著時間的推移，小詩園一晃四歲大了，也在村里上了幼兒園，但是因為自己的小手和別的小朋友不一樣，感到很羞澀，在和小朋友一起玩的時候常常不會伸出手來，而是把手怯怯地藏在身后。詩園媽媽發現了女兒的異常，決定帶孩子去做手部的矯正手術。

    第一次手術定在了當地的醫院，醫院為小詩園做了多指切除的手術，但是術后發現，留下來的那根拇指沒有肌腱功能，就像是一只泄了氣的皮球一樣，只是耷拉在拇指的那個位置，因此小詩園的這根手指沒有抓握功能。

    看著小詩園遭受了手術的痛苦，卻又沒有恢復成一個正常孩子的小手，詩園的爸爸媽媽很是心疼。身在農村，小詩園的爸爸媽媽都是普普通通的村民，靠種地為生，每年的收入很有限，除去一家人的開銷所剩無幾，第一次手術的費用也是全家人咬牙節省出來的。

    2016年，本想再次帶孩子做手術的一家人突然陷入了沉重，一場臺風將辛辛苦苦種植的農作物都淹沒了，天災不可避免的落在了這家人的身上，這意味著不要說小詩園的手術費用，就是全家的收入都成了問題。小詩園的爸爸患有口吃，說話不清楚，本想外出打工的他，因為這個原因也是屢屢碰壁。

    既拿不出治療的費用，又不想耽誤小詩園的治療，一家人一時不知道怎么辦才好。

    弘道基金會讓愛“不釋手”

    一個偶然的機會，北京弘道慈善基金會得知了這家人的故事，覺得這個事件非常典型，目前國內還沒有對手部發育畸形的兒童有專門的幫扶。因此，迅速發起了“愛不釋手”兒童先天性手部發育畸形救治項目，專門針對0~12歲的先天性手部發育畸形的貧困家庭的兒童進行治療幫扶，幫助這些飽受疾病折磨的家庭解決這個難題。

    小詩園是個幸運的孩子，北京弘道慈善基金會為小詩園提供了手術治療費用，安排在北京積水潭醫院進行了第二次手術

    先天性畸形是指在出生時或出生前存在異常，或存在潛在異常因素。人類在解剖結構上可以有一定的差異，但一般不會造成不良后果。若這種異常對形態和功能產生一定的影響，也屬于先天性畸形。先天性手部畸形是一類常見病，其發生率約為新生兒的1‰左右。國外文獻報道，根據新生嬰兒出生登記資料統計，成活的新生嬰兒中手部畸形的發生率為1.7‰~2.5‰。Lamb報道手部及上肢畸形的發生率為1.8‰。由于同一新生兒可能有兩種以上手部及上肢畸形，故其實際發生率為1.09‰。

    在我國，有關報道很少，曾有人調查了上海市區35萬新生兒的出生記錄，手部及上肢畸形發生率為0.85‰。由于醫院新生兒出生記錄不完整，實際發生率還要高于此。如果按照我國人中總數14億計算，手部先天畸形患者人數約為十萬。

    手部及上肢畸形可單獨出現，或伴多種上肢畸形同時出現，也可能是多種綜合征表現的一部分。據統計，大約5％的先天性上肢畸形是綜合征的一部分。手部及上肢畸形還可伴有心血管畸形、造血系統疾病、消化道畸形、顏面畸形、顱腦畸形、泌尿生殖器畸形及下肢畸形等。

    常見的手部畸形有：多指、并指、缺指、短指、巨指、分裂手等。

    先天性上肢畸形的病因非常復雜，目前認為其發病原因可概括為兩種：一種為內因，即遺傳因素，由于染色體異常、基因突變而引起；另一種為外因，即環境因素，由于胚胎時期受外界因素，如生物、營養、藥物、放射線、內分泌、創傷等因素影響而發生畸形。多數畸形是兩種因素共同作用的結果，而環境因素影響的意義可能更大。

    迎接新生命誕生本該是喜悅的，但兒童手部畸形的發生往往給家長在欣喜之余帶來哀傷，孩子長大之后也會感到自卑，并面臨就業以及心理問題。

    小詩園的手術很成功，出院那天，北京弘道慈善基金會的工作人員特意購買了她最喜歡的Hello Kitty來看望她，小詩園興高采烈、連蹦帶跳，恢復了一個小孩在這個年齡應有的天真和快樂。

    “愛不釋手”兒童先天性手部發育畸形項目還得到了北京積水潭醫院、北京醫學會手外科分會的高度關注和支持，各方正在討論建立協作機制，形成完整的救助體系。項目還獲得了諸多愛心企業、知名藝人的鼎力相助。

    項目以通過手術以恢復手部功能為主，兼顧手部外觀，盡早糾正妨礙發育的畸形，擇期整復不妨礙發育的畸形，以及手部血管、神經、肌肉的矯正，使病患兒童恢復手部健康發育，促進身心發育的完整，緩解家長焦慮，減輕疾病給家庭帶來的擔憂和痛苦。（李瑾雯）