今年2月29日，是第九個“國際罕見病日”。當日發布的《罕見病公眾認知態度調研報告》顯示，社會大眾對罕見病普遍缺乏了解，但同時大多公眾認可改善罕見病人群狀況需要醫療、教育、就業、社會服務等多領域的綜合支持。

    四年前，青島首開先河，第一次明確將罕見病納入大病醫療保障體系中，實現了罕見病醫療保障制度的從無到有。而近年來，許多兩會代表和委員也致力于“將罕見病納入國家醫保范圍”，但效果卻不明顯。

    推動相關政策的改變，改善罕見病人的生活狀態，在政府之外，民間力量的加入也非常重要。這不是一個人的戰斗！

    【08-09版】 ■封面報道