根據北京師范大學中國公益研究院與中國紅十字基金會聯合發布的報告《中國兒童大病救助與慈善組織參與現狀報告》，“從慈善組織所救助的人數占需要救助患兒人數的百分比來看，結核病、腦癱、腦腫瘤、再生障礙性貧血、惡性淋巴瘤、重癥肌無力的比例最低，說明對這些患病兒童的救助規模還遠遠不能滿足實際需求。而針對唇腭裂、先心病等患兒的救助資源非常多，能夠解決當年甚至以往累積的救助需求。”

    壹基金秘書長楊鵬也表示，對于一個基金會由公眾捐贈來做項目，公眾的捐贈意愿是非常重要的，“如果是捐給雅安地震的，我們就不能挪用到別的項目。”而事實的確是，海洋天堂三年中，相關人員投入的情感最多，但相較壹基金其他項目收到的社會捐贈和關注較少。

    資源分配不均等

    除了罕見病之外，更多的疾病患者也沒有得到社會資源的傾斜。在國家醫保報銷范圍內的“大病”病種，受到的關注度也不盡相同。

    關濤對記者介紹，目前對于“大病”的范圍雖然沒有明確定義，但是基本有幾項衡量標準，一是治療費用高，對患者家庭存在“因病致貧、因病返貧”的風險；第二是臨床治療路徑清晰，像血友病就有著非常清晰的治療路徑，只要給患者不斷地補充凝血因子就可以了；第三就是社會影響力大。

    雖然血友病被納入國家醫保的大病范圍，但是由于國家醫保報銷額度平均約55%，疾病的終身服藥性，令很多血友病患兒家庭依然存在“因病致貧、因病返貧”的現象。

    據不完全統計，2012年，有超過70家慈善組織開展了130余個兒童大病救助項目，覆蓋了10多種兒童重大疾病，對數萬名患兒實施了救助。“簡單先心病、唇腭裂和馬蹄足容易得到慈善組織的救助。對于唇腭裂的慈善救助資金非常多，能夠解決當年甚至以往累積的救助需求。”中國公益研究院常務副院長高華俊說。

    通過組織調研撰寫《中國兒童大病救助與慈善組織參與現狀報告》，他們發現“針對兒童大病的救助項目，募資通常非常困難，如新陽光慈善基金會在開展青少年白血病項目時，計劃募資2000萬，而實際僅籌集200萬。兒童大病投入高。通常而言，捐款人所捐款項對一個受益群體的作用面越大，捐款積極性越高。而重大疾病的醫療費用通常高達數十萬甚至上百萬，對于捐款人來說，同樣的資金用于大病救助的受益面積更小。”

    主要難點在何處

    “公眾從情感上來講，肯定是愿意看到花一些錢這個孩子救好了或者有明顯改變，對國家來講肯定是先要考慮解決群體數量多的突出問題，這樣一個疾病的治療過程是復雜的、投入是很大的，肯定就是容易被忽視的，這個是我們目前開展工作的很大困難。”罕見病關愛中心主任黃如方開誠布公地對記者說。

    而作為服務于罕見病群體的公益組織來講，沒有辦法讓公眾見到很明顯的成效。“我們的孩子都是治不好的，這個的確會讓捐贈人受到打擊。”黃如方說，當下如何讓公眾接受這個事實，讓整個社會有一個觀念的改變是最重要的，“不是說治不好就不用幫助了。”

    因此，罕見病關愛中心制定了比較明確的策略和發展思路，就是要讓罕見病更廣泛地被社會認知、認同，“當罕見病問題變成全社會都在討論的問題，那么就會有人甚至政府愿意為這個群體做事情。”黃如方如是說。

    “包括公益行業內部都沒有廣泛的知曉，但是這個狀況正在逐漸改善。我記得2008年的時候，我們也想找一些基金會作支持，但是發現根本找不到，因為基金會的業務范圍內就沒有一條是幫助罕見病群體的，但是這么多年的努力下來已經有所改善了。”黃如方表示。

    如何從自身突破瓶頸

    “并不是不好籌資的群體、不好做的群體，我們就不做了。”黃如方說，若公益行業內部都沒有廣泛的知曉，肯定不行。他清楚地記得2008年的時候，想尋求一些基金會作支持，但是發現根本找不到。

    目前關濤在和30多家基金會接觸，已經有一兩家伸出橄欖枝。“我們要做好自我推介，如何把救助金額量化，同時讓大型基金會看到我們的社會效益，這個很重要。”

    關濤說，由于罕見病或其他還沒有被廣泛關注的大病，多由患者或家屬發起成立，所以做的服務很接地氣，很具有執行力，希望更多的基金會愿意嘗試給予支持。在他看來，壹基金的“海洋天堂計劃”三年里除了救治患兒外，最大的價值就是扶植培育起一批像他們這樣的草根組織成長起來。

    《報告》針對社會組織自身也給出了類似建議，“由于并非一次性救治，對于基金會而言，對這類疾病的救助所達到的社會效果相對而言較小,是一般基金會尤其是私募基金會不愿介入的領域，對于這類疾病，可選擇這些疾病中救治效果較好的分型先進行救治，對其他分型則進行人道方面的救助。”

    （圖表來源《中國兒童大病救助與慈善組織參與現狀報告》）

    （本報記者 閆冰）