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    我是一家名為“手牽手生命關愛發展中心”的公益組織的負責人?！笆譅渴帧眲摿⒂?008年5月，由一個汶川地震的“心理援助志愿團”發展而來。它的定位很清晰，立足于生命關懷領域，探索傳統文化下的城市臨終關懷模式。

    一個鴨蛋和一句謝謝

    故事還要從2006年講起。那時候，我還是一家廣告公司的項目經理，我的家人不幸得了癌癥。起初家人選擇放棄，但多次溝通以后，家人開始萌生求生的愿望，逐漸積極配合，后來在身體難以忍受的情況下仍堅持吃一點流食來補充營養。

    那一段時間，我和家人的心情起伏都比較大，自己也會很恐慌，會聯想，因為有人說癌癥是會遺傳的，有時候害怕得整晚整晚睡不著覺。

    我一直想辦法讓自己和家人平靜下來，我找到在心臟科做醫生的表弟，問他醫生在給病人治療時是否會做一些心理疏導，家屬能在安撫病人時做些什么。

    表弟告訴我，醫生一般不掌握專業的心理學知識，如果感興趣可以自己找個學校進行系統學習。正好有人推薦說華師大有一個這樣的班，包括授課和實習大約大半年，之后可以報考國家心理咨詢師證，我就報了名。

    學習剛結束，就發生了汶川地震。華師大有心理系的老師到前線去，我們一幫同學也很激動要去，但當時不允許個人志愿者前往災區，我后來就加入了當時教我的一個老師組的團隊。

    因為屬于“菜鳥”級別的咨詢師，隊長就把團隊宣傳的任務交給了我，具體工作就是拍照、組織活動、寫博客、做各種聯絡工作。

    2008年5月20日，我和伙伴們到了成都，然后坐大巴到達安縣。在安縣一所小學里，我遇到了一個小女孩。當時，我正拿著筆記本電腦在工作，周圍圍了很多小孩子，他們可能沒見過筆記本，都很好奇，但看了幾眼覺得沒什么意思就散了，只有一個小姑娘一直站在我身后。站了很久不說話，然后突然放了一個鴨蛋在我電腦旁邊。

    我當時就愣了，我說你不用給我，我有吃的，你自己帶回去吧，她不肯，接著對我說了一句“謝謝你”。我是上海人，上海人的習慣是我為別人做了什么，別人謝我這很正常，可我什么還都沒為她做，甚至一句話都沒說過。我當時自己都結巴了，問她謝我什么，她說，“我知道你是從上海來的，你們從上海來，跟我們在一起，就很好?！?/p>

    接著，小女孩告訴我，她正在安縣中學讀書，地震時，她的一個老師為了推開一個學生，被砸死了。她很傷心。我問她，你跟老師關系很好么？她說不是，她之前很討厭這個老師，老師家有一個兒子是學校的調皮大王，私下她跟同學說過老師不少壞話。她沒想過老師這么好，現在很后悔。我就跟她說，她雖然沒有機會和老師道歉了，但老師家的兒子還在，他失去了爸爸一定更難過，同學們不應該因為他調皮搗蛋就疏遠他，而是應該在這個時候關心他，這也是老師愿意看到的。

    然后她就突然不傷心了，好像找到了積極的力量。過一會兒問我幾點了，說要回家吃飯，然后就突地跑掉了。我從來沒見過那么率真的人。

    隊友們都笑我，說你是一個宣傳員，反倒成了隊伍里第一個在災區做心理個案的人。

    一切計劃都要推翻

    三個月后，我所在的“心理援助志愿團”回到了上海。大家覺得聚在一起做志愿工作的感覺很好，就還想在上海做點什么。我們有一個伙伴，他爸爸是癌癥去世的，他當時就在他爸爸住院的上海腫瘤醫院做志愿者。他說那里的志愿者流動量很大，問我們愿不愿去。

    做志愿者的科室叫“姑息科”，對外稱“綜合治療科”，在里面接受治療的都是癌癥末期病人。上海腫瘤醫院成立這個科室的時間并不長，我介入時剛剛成立三年。我很敬佩這個科室的成主任，他是在一次到美國考察之后決定成立這個科室的，他發現美國的癌癥病人從得病到死亡在醫院里是一個完整的過程，但在我國只停留在治療康復階段，醫院還會拒收還有幾個月甚至大半年生命期的病人。他當時就跟院長說，腫瘤醫院是上海的第一塊牌子，我們都做不到有始有終，還做什么！這個科室年終審計時年年虧本，成主任每年都跟院方力爭保持。我們很受感動，下決心一定做好。

    可往往事與愿違。自認為有著專業知識，去過災區，對喪親、哀傷都有著切身體會，做起心理輔導來會得心應手，可一進病房我卻發現自己想的什么都不對，一切計劃都要推翻。

    最關鍵的一點，心理咨詢師有一個職業原則是來訪者主動——就是我們要坐在那等，不能找，要等患者找上門來。可病房里的人對心理咨詢很陌生，對臨終關懷更陌生，他們對我們沒有信任，不知道找我們干嘛，不可能來找我們。這種情況下你和一個陌生人，和一個陌生的家庭建立起聯系是很難的。

    我和伙伴們所能做的就是整天在病房里泡著，了解病區的整個治療流程，甚至跟著醫生坐門診，不停向患者、護士甚至醫生陳述自己的作用。

    在這個過程中，團隊里的一大半人已經離開了。有的人進了病房承受不了，另外，心理咨詢師都有各自的研究方向，親子、婚姻、青少年等等，不是做這個方面的就撤出了。因為關注某一領域，不但要掌握相關心理學的知識，還要了解一些病理學的常識。

    一次，一個病人家屬大哭著來找我，說她媽媽拿拳頭打她。她一邊哭，一邊問我，說我到底哪做錯了。照顧病人是很累的活，家屬本來已經筋疲力盡了，如果還得不到患者認同，會特別難過，甚至崩潰。讓家屬還原當時的情況以后，我判斷這是患者的一種植物性神經反應——一般在生命的最后一個月左右，患者時常會昏睡、神志不清，但卻有低語、手腳反應等狀態，有時會揮拳踢腿，還有時伸手臨空抓東西。家屬不明白就會很害怕，尤其是在空氣里抓，他們會以為是不是有什么臟東西。這些知識性的東西都是要科普的，都是沒有面對過死亡的人要學習的。

    除此之外，我還會教給家屬一些簡單易操作的改變患者心理狀態的方法。比如常給患者做一些手部和腳部的按摩，讓彼此有肌膚的接觸；改變一些病床的環境，從家里帶來患者熟悉的枕巾、床單甚至在床頭柜擺放一些患者喜愛的小擺件，這些都會讓患者產生更多的安全感。

    “要和家屬在一起”

    工作了一段時間后，我對工作方法進行了調整，做了一個重大轉變，我們發現光以病人為中心不行，要和家屬在一起。把家屬拉過來，一起做病人服務的工作，我們不能替代家屬。

    病房和養老院不一樣，養老院里都是老人自己在那里，而病房里都是有家屬陪護的，不管是子女、配偶還是兄弟姐妹。我就發現一些家屬特別有禮貌，志愿者來到病房時就會把自己的位子讓出來，站到一邊?！皢栴}是這樣家屬不但感覺受到冷落，有時還對志愿者保持警戒的狀態，他們害怕我們和患者談到病情，因為他們常常會硬求著醫生，不告訴患者真相。

    而實際上，病人在臨終前兩至三個月，身體就會有明顯的變化，自己完全可以體會得到。這是一個在病房里常見的現象：家屬向患者隱瞞病情，患者為了不讓家屬傷心，也強裝笑顏。很多患者就是家屬讓做什么就做什么，完全沒有自己的意見，雙方都在演戲，窗戶紙一直不捅破，彼此都很難過。

    我印象最深的是一個患者女婿的求助。他不停跟我說讓我幫幫他老婆，她老婆的媽媽是癌癥晚期，家里人一直瞞著患者。他說他覺得他老婆要崩潰了，因為不敢跟媽媽講，內心一直很沉重，回到家里一句話不說，然后一踏進病房又馬上裝出笑嘻嘻的樣子。他感覺自己的老婆快精神分裂了。

    這就是溝通出了問題，我告訴患者的女兒一定要馬上和母親建立聯系，做一次深入的交流。否則可能哪一天母親走了，要交代的都沒有交代，會留下更大遺憾。很多家屬在收拾遺物的時候，會發現死者生前的一些心愿沒有完成，內心充滿巨大的內疚，甚至終生抱憾。面對死亡，最重要的就是溝通和愛的表達，其實捅破窗戶紙很容易，我們只幫著這對母女做了一次交流。后來母女倆在病房里抱頭痛哭，那些壓抑就發泄掉了，人也變得安定了。

    活著的時候，讓彼此知道自己是多么愛對方，這非常重要。

    我曾親眼目睹一位平時不愛講話的男孩子在失去母親的瞬間迸發出難以自控的情緒，他突然大叫一聲“啊——”，然后拿頭拼命撞墻，滿臉是血。他媽媽是基督教徒，他在醫院陪護的時候幾乎不跟媽媽說話，就因為沒有語言溝通，才會通過這種方式來表達悲傷。

    2009年12月9日，我和其他伙伴在上海市浦東新區民政局正式注冊成立了“手牽手生命關愛發展中心”。經過幾年的發展，機構現在共有全職員工10人，累計幫助700多戶癌癥末期家庭。

    我不喜歡幫助這個字眼。你說我去幫助他，就是在把對方定義為弱者，感覺自己站在更高的位置。而實際上，人在生命的最后階段，他對生命的感悟和理解往往比我想象的要更多，更深刻。他為什么要接受我的幫助，我又有什么資格去幫助他？做臨終關懷，是對生命的關懷，是和病人，和家屬在一起。是彼此療愈，彼此滋養的過程。你讓這個家庭在有限的時間內少留遺憾的同時，自己也會有很多新的領悟。

    目前，我正在香港理工大學攻讀社會服務管理碩士，準備用銀杏伙伴資助的成長資金來完成學業，并帶領機構的工作人員到各地去考察學習。

    “很多家屬在收拾遺物的時候，會發現死者生前的一些心愿沒有完成。面對死亡，最重要的就是溝通和愛的表達?！?/p>

    （王瑩/口述 張木蘭/整理）

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    2012年10月，經過“2012年銀杏伙伴成長計劃專家評審會”三天的評審，王瑩有幸成為了一名“銀杏伙伴”。未來三年，她將獲得由南都公益基金會支持的每人每年10萬元、總計30萬元的個人成長資金，用于解決個人生活、學習及考察的費用，以及定期的海外考察、伙伴協作、專家資源等多方面支持。