國際罕見病日特別報道

    目前，國際確認的罕見病有六七千種，約占人類總疾病的10%。據估計，我國各類罕見病患者超過1000萬人。與之相比，為罕見病患者提供服務的民間組織卻非常少。有資料顯示，全國范圍內活躍的罕見病組織不超過20家。2月29日是國際罕見病日，我們聚焦罕見病組織，走近它們、解讀它們，試圖呈現這一群體當下的生存狀態。

    【05版】新聞