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2016-05-12 來源 :公益時報??作者 : 菅宇正
2016年4月25日，甘肅慶陽，這座革命老區的天氣略顯陰霾，在前往市區的途中,隨處可見的裸露著的黃土、殘破的磚房，與遠處一幢幢正在修建中的高樓形成了鮮明的對比，全市265萬人口，其中貧困人口達到了93.49萬，8個區縣全都是貧困縣，快速推進的城市化進程依舊無法掩蓋這里的貧困。
從市區驅車2個小時，“天使之旅”工作組抵達了為期3天的甘肅慶陽行第一站目的地——鎮原縣，這里有一個孩子一直讓他們牽掛著……
張小曄的故事
她叫張小曄，今年4歲，面對突然出現的生人顯得有些拘謹，躲在父親張等虎的身邊，稚嫩的小臉掛著健康的蘋果紅。可時間回到2012年，這個不滿一歲的小女孩兒突然的一次感冒，卻幾乎讓這個貧困的家庭陷入絕望……
小曄生病所伴隨的肺高壓、嘴唇發紫等癥狀，讓鎮原縣醫院的醫生很快意識到這不是簡簡單單的感冒，最終小曄被確診患有先天性心臟病。
突如其來的診斷結果讓這個僅靠父親張等虎一人打工維持生計的家庭顯得措手不及。張等虎說：“在得知孩子患有先天性心臟病的結果后的那段時間，家里人每天都渾渾噩噩，不知道該做什么，未來一片迷茫。”
整個2012年，小曄連續感冒4次，并且每次都伴隨著不同的癥狀，必須住院治療。而其中有兩次因為病情嚴重，縣醫院醫生明確表示小曄必須轉移到醫療條件更好的市醫院進行治療。看著不滿一歲的女兒被病痛折磨，張等虎心急如焚，可自從小曄患病后，他早已不出外打工，全家唯一的經濟來源也斷了;每次住院治療的費用讓這個本就沒有什么積蓄的家庭越來越吃力。
2013年，張等虎看著日漸消瘦的女兒，再也坐不住了，在得知女兒可以通過手術治愈后，他決定哪怕砸鍋賣鐵也要帶著孩子前往北京做手術。
就在張等虎一籌莫展之際，曾給小曄治療的縣醫院醫生帶來了一個讓他欣喜的消息：中國紅十字基金會有一個專門針對貧困家庭先天性心臟病患兒救助的公益基金，可以試著去申請。很快，張等虎就聯系到了中國紅十字基金會工作人員，按照要求，將所有資料提交后，很快，小曄通過了審核，成為了該基金的救助對象。2013年6月，孩子在北京成功進行了先天性心臟病手術。
術后，小曄的身體一天天恢復，張等虎拿到了中國紅十字基金會“天使陽光基金”1萬元的資助款，再加上之前新農合的報銷，張等虎表示：“孩子目前健康狀況良好，只需要定期去醫院檢查就好，雖然偶爾仍會感冒生病，但都吃一些藥就可以康復;經濟壓力也得到了很大的緩解，現在的生活已經逐漸回到了正軌。”
拯救更多像張小曄一樣的患兒
小曄的遭遇讓我們唏噓，但與之相似的，還有很多。據政府有關部門估算，目前中國有400萬患有先天性心臟病的患者沒有得到及時醫治，而如今每年還有大約15萬名先天性心臟病患兒出生。與眾多無法得到及時救治的患兒相比，小曄無疑是幸運的。因為在這份幸運背后，有著一群人為之不懈的努力……
2006年，中國紅十字基金會倡導設立了救助先天性心臟病兒童的專項基金——“天使陽光基金”，通過面向社會企業和公眾募集資金用于救助家庭貧困的先天性心臟病患兒。
據“天使陽光基金”項目負責人王美玉介紹，項目到現在，已經走過了10年的時間，經歷了很多困難和探索。最開始，專項基金的資金來源都是靠社會籌款，而由于籌款體量小，救助能力非常有限，救助患兒數量也較少。2011年，國家彩票公益金開始支持“天使陽光基金”，“十二五”期間每年定向給予平均1500萬元用于先天性心臟病患兒的救助，有了彩票公益金的資金支持，再加上幾年來社會籌款方面不斷累積的經驗，專項基金資金池不斷擴大，影響力也在全國范圍內不斷提高，救助的患兒數量也越來越多。
截至目前，“天使陽光基金”累計籌集救助款1億多元，救助貧困先天性心臟病6304人，其中，國家彩票公益金5年累計投入8098萬元，救助先天性心臟病兒童4577人。
對于救助標準，王美玉說：“我們籌款雖然在逐年提高，但是與當前需要救助的患兒相比，仍舊存在很大的資金缺口，因此我們將救助標準從5000到3萬進行了嚴格的劃分。
救助標準中的‘家庭自付’費用，并不是家庭總共開支，而是特指家庭在患兒進行先天性心臟病手術中所花費的費用，在經過包括醫保、新農合等國家醫保體系報銷后，家庭實際支出的費用。就比如小曄總花費了11萬，但實際用于先天性心臟病手術的費用是3萬，而經過國家醫保報銷后，家庭實際在手術環節支出的費用在第二個標準范圍，因此我們資助了1萬元。”
在回答《公益時報》記者就如何設定資助標準的問題上，中國紅十字基金會副理事長劉選國回答說：“我們是基于兩個方面，首先，我們的根本目的是盡最大可能在有限的資金范圍內，幫助到更多亟需幫助的先天性心臟病患兒，在最需要救助的時候幫他們渡過難關。因此我們結合目前臨床手術的實際費用支出，設定一個較為合理的資助比例。第二點，‘天使陽光基金’是作為政府大病醫療救助的一個補充，這是我們的自我定位，因為目前先天性心臟病已經納入到了新農合報銷范疇當中，一般簡單型先天性心臟病通過我國醫保報銷，不會給家庭造成太大負擔，而‘天使陽光基金’更多關注的因重度患兒治療而承受災難性支出的家庭，在國家醫保報銷體系外，我們再給予一定的資助，達到一個補充的效果。”
對于如何申報“天使陽光基金”的問題，王美玉說：“首先患兒父母需要提供貧困證明，因為基金設立的根本目的還是幫助貧困家庭。其次是患兒的病情，我們將請專家進行審核，一旦審核通過，我們將提供兩種資助方式供患者父母選擇，一種是在我們合作的定點醫院進行手術治療，根據相關協議，醫院將給予患兒一定程度的費用減免，另外按天使陽光基金的標準予以費用墊付，減輕患兒家庭的籌資困難;另外一種，如果父母選擇自行擇院就醫，我們將根據患兒實際手術產生的費用給予相應比例的資助。”
從等待到主動上門
設立專項救助基金，面向社會公開籌款，幫助患病人群，這是當下很多基金會、公益組織都在做的事情。但是，專項救助基金設立以后讓需要救助的人自己找上門，這也是目前存在的廣泛現象，事實上，往往需要救助的人多是身處偏遠地區、家庭貧困、交通阻塞、信息滯后，導致他們很難及時獲得救助，這也是為何當下專項救助基金很多，但真正在社會中有廣泛影響力的很少的原因。
2011年，中國紅十字基金會邀請三甲醫院知名醫療專家，發起“天使之旅”先天性心臟病篩查活動，深入邊遠貧困地區進行現場篩查，足跡遍布黑龍江、云南、青海、西藏、內蒙古等地，累計行程數十萬公里，為1萬余名兒童進行了心臟檢查，成功資助了600余名患兒。
劉選國說：“在對先天性心臟病兒童進行救助過程中，我們發現很多家庭由于文化水平不高、地處偏遠山區加之信息渠道不暢通，對孩子的病情沒有正確的認識，而有的家庭因為無錢就醫，又不了解社會上各類救助項目，以致于延誤了治療的最佳時機。在這種情況下，我們單純地成立專項基金就顯得遠遠不夠，等待受助者找上門只能解決很少一部分人的困難，而要真正地解決更多貧困家庭的困難，幫助更多患兒擺脫病痛的折磨，就必須親自走出去，組織醫療團隊深入貧困地區開展篩查工作，這樣一方面可以摸清當地患兒的情況，早發現早治療，另一方面還可以讓更多公眾了解救助項目，從而給予他們更多的幫助和希望。”
本次甘肅慶陽一行，是“天使之旅”組織的第十次篩查活動，本次活動在4月26、27日兩天聯合了廣東省中醫院為這里155名先天性心臟病患兒進行免費的篩查，符合救助特征的共計76名。中國紅十字基金會彩票公益金辦公室主任張忻忻告訴《公益時報》記者：“本次篩查活動將對所有疑似患病兒童進行全面的篩查，對符合治療條件的患兒，將集中送往廣東中醫院進行手術治療。活動的資金來源有兩部分，一是由中國紅十字會總會“博愛信使”短信捐贈款71.5萬元，還有則是廣東省中醫院將為本次活動救助患兒減免30萬元手術費用，累計101.5萬元，每個孩子的治療費用將嚴格控制，為了能夠讓更多患兒接受幫助和治療。”
張忻忻也表示，本次的101.5萬元將定向用于前往廣東中醫院接受手術治療的患兒，而對于目前不符合手術治療條件或已經無法進行手術的患兒以及不愿意前往外地進行手術治療的患兒，紅十字基金會將對這些患兒的信息進行匯總，并動員愛心企業捐贈，同時彩票公益金將予以適當的資金救助，確保此次篩查符合救助條件的患兒都能獲得救助。
■ 本報記者 菅宇正
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