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2019-09-17 來源 :公益時報??作者 : 于俊如
白皮書發布儀式
淋巴瘤患者失業情況■ 本報記者 于俊如
9月12日，時逢第16個“世界淋巴瘤日”，由北京病痛挑戰公益基金會、“淋巴瘤之家”患友組織發起，百濟神州支持的《2019年淋巴瘤患者生存狀況白皮書》(以下簡稱“白皮書”)正式發布。
白皮書調研覆蓋全國近5000名患者，圍繞診療經歷、醫療負擔、生命質量等維度展開調查，旨在通過厘清和反映我國淋巴瘤患者的現實狀況，提升全社會對淋巴瘤患者的關注，并呼吁各界攜手，幫助患者改善生命質量，重拾生活信心。
據“淋巴瘤之家”創始人顧洪飛介紹：“作為患者組織，我們在工作中時常遇到患者全家奔走多個醫院、省市就醫的例子，可以想象他們在體力、財力與心理上面臨的巨大壓力。在2018年全球淋巴瘤患者生存調研中我們看到，中國患者是全球患者中唯一一個將經濟負擔作為最主要負擔訴求的患者群體。所以我們2019年主要針對患者的經濟負擔和生命質量展開進一步的調研，看中國的患者到底經濟負擔是什么樣的，生存質量如何。”
“患者的困境和需求，是我們開展幫扶工作的起點。”白皮書發起方之一、北京病痛挑戰公益基金會副秘書長馬滔介紹了本次調研的初衷，“在我國，淋巴瘤尤其是罕見淋巴瘤亞型的患者正面臨巨大挑戰，而幫助他們走出困境還需仰賴多方力量。我們希望通過白皮書的發布，引導各方關注淋巴瘤患者的生存現實，為切實解決患者需求提供可借鑒的經驗。”
希望與困難并存
“我當爸爸了，9年前的一位患者剛剛告訴我這個消息，很開心，這是作為醫生最愿意最高興聽到的話”，北京大學腫瘤醫院教授朱軍說。
據朱軍介紹，作為可以被治愈的一類癌癥，淋巴瘤在腫瘤的發病排位中并不靠前，男性占第9，女性因為有乳腺癌等高發病占據第11位。
朱軍用多、快、好、省四個字來形容淋巴瘤的特點。多，主要是指患者數量多，尤其是老年人居多;快，是發病快;好，治愈率提高最快;省，新藥多，新的治療辦法多，相對于單一的化療手段，更容易走向多元的規范治療之路。
但是，淋巴瘤目前也面臨著分型多、確診難、發病癥狀不典型，常常容易被忽視、經濟壓力大等問題。
白皮書顯示，參與調研的患者中，約43%患者曾有過誤診經歷，51%的患者輾轉多家醫院后方得以確診。患者從初次診斷到最終確定所患亞型，平均耗費時長為2.5個月，而一些亞型患者確診所需等待時間更為漫長。誤診比例最高的病種達到57%，最低的也有23%。同時，調研表明，大部分患者為了確診，需奔赴北上廣等醫療資源集中的大城市，異地就醫成為許多患者無奈的選擇。
關于誤診方面，朱軍給出了自己的解釋，淋巴瘤是一種起源于造血系統的惡性腫瘤，它并非單一疾病。淋巴瘤是一個不太容易診斷明確的病，淋巴瘤根據世衛組織的分類，淋巴瘤實際上是70多種不同亞型的“淋巴瘤家族”的統稱，并且淋巴瘤還在持續不斷的分類，這就說明了它的復雜性。
調研中說有40%的誤診率，這是病友的看法，作為臨床醫生，朱軍認為沒有這么高的誤診率，因為誤診是把這個病看成另外一個病。
“一般來說淋巴瘤病人需要去兩家以上的醫院才能得出結論，如果你把前面看的都說是誤診，這個誤診率很高。但是因為淋巴瘤的類型很多，淋巴瘤的分類難度很大，因此在淋巴瘤上出現很多的不同的看法，這就需要很多臨床專家和醫生進行合作。”朱軍表示。
隨著醫學技術與臨床研究的進步，這一困境有望取得突破。朱軍分享道：“實際上，淋巴瘤有希望成為‘一擊即中’的腫瘤，如果患者能及時得到診斷、有效的治療，病情可能在極大程度上得到很好的控制。如今，新藥不斷涌現，包括靶向藥物和免疫治療的運用，已經讓淋巴瘤治療進入無化療時代。尤其是本土創新藥的發展，對于套淋、慢淋等少見亞型都有新的療法在探索。作為臨床醫生，我希望新療法越來越多，能讓更多的患者從中獲益，這是最讓我興奮和期盼的事。原來我們都說把腫瘤細胞殺死，現在我們可以用一些和平相處的方式，就好了。”
需求與壓力同在
“如果我一定要得一種癌癥，我希望是淋巴瘤”，現場不止一位嘉賓給出了這個假設問答，原因是因為這是一種可以治愈，也知道怎么治愈的病。但是，相對于可以康復的美好前景而言，隨著淋巴瘤患者生存期逐步延長，由于長期治療導致的經濟負擔，也成為困擾患者及家庭的一大難題。
在重點調查的淋巴瘤患者生存狀況方面，白皮書顯示，有高達93.5%的青年賦閑患者，是由于患病導致不能工作或讀書;70%的中年賦閑患者，是由于患病而不能工作或者不得不提前退休。
而與之相對應的是高額的醫療費，白皮書顯示，2018年度患者年度醫療水平總支出平均值為18.6萬元，約為家庭年收入中位數的2.33倍;患者年度自費支出平均值10.7萬元，約為家庭年收入中位數的1.34倍。
患者治療總花費平均為32.6萬元，治療自費比例為60%，只有17%的患者可以承受患病帶來的醫療支出;有61%的患者曾有過斷藥經歷，其中有19%是因經濟負擔過重而斷藥。從所患淋巴瘤亞型來看，間變大、套淋這兩種亞型因為經濟負擔而斷藥的比例較高，分別為41%、36%。
另外，淋巴瘤因為治療方法和治療藥物更新換代快，出現了很多免疫/靶向藥，在給淋巴瘤患者帶來治療獲益的同時，也給患者及其家庭帶來相當大的經濟負擔。白皮書顯示，間變大、霍奇金、MK/T、慢淋四種亞型，使用免疫/靶向藥對于整體花費影響最大，會造成19.4萬元—37.8萬元的總體增量。盡管如此，各淋巴瘤亞型患者都表現出對于新的藥物和治療方法的需求，其中套淋、慢淋、濾泡、外周T、邊緣區患者的需求呼聲都很迫切。
百濟神州中國區總經理兼公司總裁吳曉濱博士表示：“如今，在國家的大力號召下，包括百濟神州在內的一批創新藥企快速發展，聚焦中國患者需求，啟動大量臨床研究，通過加快新藥創制，幫助患者以多元化方式獲得創新療法。但是怎么降低藥價，讓中國人吃得起好藥，還需要多方努力。”
青島市社會保險研究會副會長劉軍帥認為，所有的藥物都有一個可及性，但是有很多藥物，包括這些藥怎么報銷，以及報銷的可負擔性，一個是醫保的可負擔性，一個是個人負擔性，這是大家現在習以為常的三個大的融合體系，但是它背后包含了三個因素，倫理、公平和可持續發展。
做任何一個政策，其目的都是為了讓患者的健康和福利得到提升。在這樣的情況下，做罕見病目錄就需要考慮優先級的問題，要對這么多罕見病做一個優先級的管理。
“因為我們現在資源有限，應該讓最需要的患者先進來，有一些還不威脅生命的就往后推一點，區別好輕重緩急。從倫理上看，雖然每個患者都需要照顧，但是畢竟受制于資源等各個方面的限制，仍舊需要先選最重要的那個。”劉軍帥表示。
共建多層次保障體系
劉軍帥認為，要形成一個利益聯動體，建設一個多層次保障體系，來共同解決問題，包括社會救助、商保、慈善等各方的參與。
朱軍也表達了類似觀點，他希望多建立淋巴瘤之家。他的解釋是，得了疾病都會擔心，加之淋巴瘤比較復雜，所以病人會不清楚。有了淋巴瘤之家，在專業的指導下，就會慢慢地好起來。
值此“世界淋巴瘤日”，與會嘉賓希望通過白皮書，能將患者及其家庭的生存現狀完整呈現在公眾面前，幫助公眾全面了解淋巴瘤，給予患者更多理解與關注。
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