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2019-01-29 來源 :公益時報??作者 : 皮磊
■ 本報記者 皮磊
采訪手記>>>
今年1月27日是第66屆“世界防治麻風病日”，也是第32屆“中國麻風節”。對很多人來說，麻風雖十分遙遠卻也十分可怕。為了解麻風患者的生活現狀，日前，《公益時報》記者跟隨中國殘疾人福利基金會，實地探訪了貴州省某個麻風村，同麻風患者及其親屬以及該領域專家進行了深入交流。
坦白說，出行前記者心里也有一絲忐忑，但在與他們交談過后，記者消除了心里的擔憂。在這里，記者想引用麻風防治領域專家的一句話——麻風“可防、可治，不可怕”，希望大家能夠正確看待這一疾病，同時能夠給予麻風患者及其親屬更多理解和關愛，讓他們生活得更好，更有尊嚴。
一
從貴陽北站出發，坐一個小時的動車，再換乘汽車走大約三個小時的山路，才能到達位于丹寨縣大山深處的那個小山村。這里遠離鬧市，環境優美，村民質樸善良。如果不是掛在村委會木屋墻體上的紅色條幅，誰也想象不到這是一個麻風病人居住生活的村落。
說是一個村，其實只是一個不到80人的村民小組。為了方便管理和集中照護這些麻風患者及其家屬，當地特地給予了他們行政村的“待遇”。村子里每個人——不管男女老少，不管是否患過病——都享有低保和基本醫療保障，當地政府也會定期為他們發放生活所需基本物資和藥品。
而在幾十年前，由于醫療衛生極其落后、生活特別艱苦，加之人們對麻風的認識不到位，社會往往談“麻”色變。在那個年代，麻風患者要想活命，尤其在云貴川等少數民族地區，麻風患者要想避免被燒死或活埋的命運，只能遠離家庭和鄉土，逃到深山老林中，以求活命。
這也是為什么現在大多麻風病人都生活在偏僻的山野角落或貧困的農村地區，也即人們常說的麻風村。他們當年的生活狀況可想而知。
記者在采訪中了解到，村子里有兩位老人是因為在年輕時發現得了麻風，被趕出家門，逃到了深山中。在這里，他們和同樣患有麻風的人結了婚，并生下孩子。雖然現在病情已經控制住，且不用再服藥，但他們已經無法回到原來的家中，回到至親身邊。這些故事讓聽者唏噓不已。
如今，在村里年輕人和孩子們的臉上，已經看不到對于麻風的恐懼，取而代之的是對大山外面的世界的渴望：他們希望孩子們能夠正常上學，不再被外界歧視和排斥;村子里的年輕人可以到外面打工賺錢、娶妻生子，像所有人一樣毫無負擔地經營自己的生活。
今年40多歲的老高(化名)是這個小山村的村長。他的經歷也是很多麻風患者家庭情況逐漸改觀乃至整個社會對麻風的認知和接納程度逐漸提高的一個縮影。
老高的父母都是麻風患者，已經因為患病去世。在老高的記憶中，雖然自己并沒有患病，但因為出生在麻風村，自己小時候沒少受同齡人欺負和排斥，他也因此失去了接受教育的機會，文化水平只停留在會寫自己的名字。這對他來說是一件特別遺憾的事。而對于村里人來說，早些年要想娶個外面的媳婦或者嫁到外村也是一種奢望。
老高告訴記者，他們這一代，由于麻風病的原因，大多數人都沒有接受過教育。而現在，他的孩子已經考上外地的大學，本村的孩子也跟其他地區的孩子一樣能夠順利接受義務教育。而他也憑借自己的努力，在縣城購置了一套房子。“多虧政府幫助我們解決了基本生活問題和子女教育等問題，讓我們也能夠和其他人一樣正常生活。”
二
比起疾病給身體帶來的摧殘，被家人拋棄、被社會歧視才是讓麻風患者感到最痛苦的事情。
據中國麻風防治協會副會長潘春枝提供的資料顯示，有史以來，我國很多地區的麻風患者慘遭活埋、水淹、焚燒、驅趕。麻風患者因懼怕迫害，被迫遠離家人，自行遁入深山荒野棲身。
到了20世紀50年代初，當時的情況是，一人患病，全家遭殃。有些患者不堪忍受社會歧視，含恨自盡。而少數患者雖已治愈，仍不被親屬接受，有家難回。
1957年6月，中央衛生部在濟南召開全國麻風防治工作會議(即第一次全國麻風防治專業會議)，發布《全國麻風防治規劃》，要求建立健全全國麻風防治機構，發展麻風村，提出“建立麻風村應當選擇具有自然隔離條件的適當的村址”，并提出“麻風村受所在鄉鎮的黨政領導，有困難的，也可由縣的黨政領導機關直接領導”。之后，以治療與生產勞動相結合、就地收容病人的麻風村逐步在各麻風流行地區建立。
可以說，麻風病院/村的出現是一個歷史產物。而隨著醫療水平的提升以及物質生活水平的提高，麻風對于大多數人來說已經成為一個非常陌生且非常遙遠的疾病。
據中國麻風防治協會介紹，我國現有麻風病院/村593所，現癥病人3000余人，麻風治愈者20萬。多年來，我國共免費查治麻風患者約50萬例。近五年，全國每年平均新發現1000余例，患病人數呈逐年下降趨勢。
但由于長期以來社會對麻風病理知識科學普及不夠和觀念落后等原因，在一些地區人們對麻風患者乃至其親屬的接納度仍然比較低，甚至很多人還是談“麻”色變，將其視為洪水猛獸，拒之千里之外。
此外，目前全國麻風疫情分布不平衡，部分邊陲貧困地區和少數民族地區疫情較重;麻風患者及康復者的畸殘防治和康復醫療任務仍然十分繁重。另一個不容忽視的問題是，康復者的老年病多發，缺醫少藥的現象仍十分嚴重。
三
中國麻風防治協會副會長潘春枝表示，由于麻風可以導致嚴重肢體殘疾，即使治愈后肢體損傷也是不可逆的，因此麻風殘老病人的養老及后續問題是目前亟需全社會關注的重點問題之一。“由于很多麻風老年患者沒有后代，加之麻風病院/村養老照護配套設施無法滿足現在的需求，同時資金及專業人員嚴重匱乏，麻風殘老人員的后續問題仍難以得到很好地解決。”
在她看來，社會力量尤其社會組織在麻風防治研究以及為麻風病患者爭取更多權益方面能夠發揮不可代替的作用。
2016年9月，由國際麻風協會主辦、中國麻風防治協會承辦的第19屆國際麻風大會在北京召開。國家主席習近平也向大會發來賀信，并在賀信中指出，“創造一個沒有麻風的世界”是全球麻風控制的終極目標。在大會上，中國防治麻風的經驗獲得了各方的肯定，各國政府部門、社會組織代表、專家學者等也充分交流了有關麻風防治的相關經驗。
在潘春枝看來，消除麻風、讓麻風患者及其親屬生活得更有尊嚴，不僅僅是政府的職責，也是社會組織不可推卸的責任。因此，在得知中國殘疾人福利基金會計劃開展麻風救助項目后，她十分支持，并給予了很多專業指導。
據中國殘疾人福利基金會副秘書長劉玉文介紹，針對全國麻風院/村現實情況及患者生活情況，基金會在2018年已對22所麻風院/村進行了救助。2018年9月至12月期間，由劉玉文帶隊，項目組赴湖北、江西、云南、陜西、貴州等11省22所麻風院/村進行了調研，對目前我國麻風患者的居住條件進行了深入了解。
調查發現，麻風疫情高發地區形成的自然村落大多數處在偏遠山區，與世隔絕，自然環境條件非常艱苦。此外，很多麻風患者為無家可歸的老年人，在村落中居住半個世紀。部分患者因病情導致畸形，生活無法自理。
在這些麻風村，多年來形成的互相照撫的“麻醫麻護”特殊關系，實際上并不具備任何醫療條件，如果發生緊急疾病，只能通知10公里外或者更遠地區的衛生所來人治療。
基于調研結果，中國殘疾人福利基金會計劃在以下幾個方面展開救助：包括改善麻風患者的基本生活和醫療條件、為其配備專職服務人員、無障礙設施改造以及交通問題等。此外，該基金會還計劃加強在社會倡導和全民教育方面的投入，以期改善公眾對于麻風的認識，消除公眾的錯誤觀念和恐懼心理。
中國殘疾人福利基金會的這一計劃也得到了不少企業的支持。為改善麻風院/村醫療康復條件、提高貧困麻風患者的生活質量，山東太陽鳥服飾有限公司于2018年9月份向中國殘疾人福利基金會捐贈了價值超過百萬元的衣物，為山東、貴州、云南等省份的22所麻風院/村的1330名麻風患者送去了御寒棉服、棉被和防護鞋。在此次探訪中，該企業負責人也一同前往，與麻風患者及其家人進行交流，為后續救助行動進行相關調研。
一個令人稱贊的細節是，該企業并不是簡單地捐贈衣物。據山東太陽鳥服飾有限公司董事長周麗介紹，由于麻風患者的足部受神經損害影響產生畸形，普通的防護鞋并不適合他們穿著。因此，設計師出身的她根據這一情況，特意重新進行了設計，并采用最合適的材料，單獨生產了一批防護鞋，以確保麻風患者穿起來舒適，對他們的足部起到一定的防護作用。
“2019年，中國殘疾人福利基金會將按照麻風院/村的實際需求，擴大對麻風病院/村的救助，制定精準的實施方案，使麻風患者的生活得到改善，同時為他們的醫療康復提供條件，并推動各地政府及社會各界關注麻風患者。我們希望麻風列入殘疾人的類別，并納入殘聯系統，辦理殘疾人證，探討由殘聯系統、麻防系統和政府共同管理。”劉玉文表示。
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