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2018-05-02 來源 :公益時報??作者 : 胡彬
2018年4月26日，“愛佑天使”項目專家委員會(以下簡稱“專委會”)第四次會議暨多中心項目專題討論會圓滿召開，11位專家委員列席會議并作發言。
會議上，愛佑工作人員與專家們圍繞項目進一步擴充資助病種至兒童惡性腫瘤、推廣無痛穿刺及疾病科普三個議題做了充分討論，并就兒童血液病(骨髓衰竭性疾病)多中心協作項目現狀及未來發展方向作了梳理。
“愛佑天使”項目專題討論
“愛佑天使”項目專家委員會自2015年成立以來，已成功召開四次。在專家們的建議及倡導下，愛佑圍繞讓貧困血液病患兒看得起病、看的好病的目標，開展了多項具有積極意義的實踐——“愛佑天使”項目在進行充分調研的前提下，于2017年7月正式開始逐步試點實施兒童血液病全病種資助，為更多社會資源欠缺的孤貧血液病患兒及其家長帶去了福音。
在專委會研討部分，“愛佑天使”項目負責人柯麗雅回顧并總結了血液病患兒救助項目的工作進展，提出了進一步完善資源分配，幫助患兒減輕治療痛苦的希望。圍繞這一主旨，專家們就兒童惡性腫瘤及患兒穿刺現狀及需求作了介紹，對項目開展實施方案給出了自己的寶貴意見，并對愛佑持續、系統化、多方位的高效救助表示了高度認可。
專家指出，兒童惡性腫瘤包含血液腫瘤及實體瘤，已成為除意外傷害外的兒童第二大死因，其發病率逐年呈快速增長趨勢，低齡化趨勢明顯。目前國家醫保及新農合對兒童白血病中的低中危急性淋巴細胞白血病及低中危急性早幼粒細胞白血病保障力度較大，但對這兩個病種之外的兒童惡性腫瘤保障不足，社會上也缺乏對除這兩個病種之外的兒童惡性腫瘤的穩定、直接救助，特別是兒童實體瘤，放棄率達到三成以上，這跟高額醫療費用及家庭經濟貧困直接相關，也跟現在全國各地的醫療水平不均有很大關系，亟待提升公眾對兒童惡性腫瘤的認知，提高其治療的政策保障力度。
此外，兒童惡性腫瘤的確診及治療過程中，骨穿及腰穿是絕大多數患兒必經的環節，整個治療周期需進行20余次穿刺。目前由于客觀條件所限，大部分醫院尚未做到真正意義上的無痛穿刺，穿刺過程中疼痛感明顯，是患兒普遍最為害怕、抗拒的環節，甚至因此抵抗治療，對治療非常不利。如能實施無痛穿刺技術，患兒將真正獲益，極大緩解身心痛苦。
與此同時，專家一致認為科普事業任重道遠，科學喂養、患兒本身對治療的認知的重要性并不亞于治療。因此專家提出，加快患兒及家長科普步伐有助于提升患兒治愈率及生存質量。同時也不應忽略大眾科普，應從科學角度解除大眾認知誤區，消除大眾對此類疾病的恐慌，提升應對能力的同時，給患兒及其家庭提供更加包容、溫暖的社會環境。
“愛佑天使”項目組將充分考慮此次專委會專家意見，與專家共同出臺可實施方案，以期造福更多患兒。
多中心項目專題討論
2016年愛佑經與專家們充分探討，建立兒童血液病(骨髓衰竭性疾病)多中心協作項目，這也是此類兒童疾病的首個多中心研究項目。血液類疾病診斷及治療相對難度較大，且國內外鮮有相關研究，該項目通過建立兒童骨髓衰竭性疾病數據庫、規范并推廣規范化診療標準、組織醫護人員規范化培訓、開展患者教育等活動，填補了此類疾病的研究空白，為該類疾病的研究及診療水平的提升打下了良好的基礎。
在多中心項目研討會上，與會各方針對近一段時間多中心項目運作過程中的經驗和想法，進行了深入的探討和交流。會上，來自中國醫學科學院血液病醫院(血液學研究所)的常麗賢醫生首先對骨髓衰竭類疾病數據庫過去一年工作做了總結回顧：在過去的一年多時間里，項目完成了數據庫搭建，收錄有效數據200余條，并形成了一整套完整的運作流程，為開展后續工作打下了堅實的基礎，使整個多中心項目運作有了一個良好的開端。
針對項目目前的工作進度，兒童血液病(骨髓衰竭性疾病)多中心協作項目負責人高飛介紹了愛佑在創新工作方面的一些思路和想法。從今年起，愛佑除了做好現有平臺的升級維護工作，還將推進多中心項目組成員對現有數據進行科研研究，并不斷結合各醫院特點和需求，開展更多種類的合作項目，力爭不斷推動相關領域科研診療水平的提升。
中國醫學科學院血液學研究所(血液學研究所)竺曉凡主任代表參與方對愛佑慈善基金會的支持表達了感謝，高度評價和贊揚了愛佑在多中心項目實施過程中所起的關鍵作用。隨后，她帶領各參與單位主任圍繞目前工作中的實際問題、創新的合作模式以及今年的工作計劃展開了熱烈的交流和討論。
會議最終達成共識，各方將繼續努力，將現有項目不斷完善，專家們與愛佑慈善基金會一道，共同在創新項目領域積極探索，不斷推進多中心項目相關工作開展。
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