中國?；鶗?huì)漸凍人聯(lián)合勸募基金成立
2014-09-26 來源 :公益時(shí)報(bào)??作者 : 小吳
中國福基會(huì)漸凍人聯(lián)合勸募基金成立
日前，中國社會(huì)福利基金會(huì)漸凍人聯(lián)合勸募基金成立儀式在中國職工之家飯店舉行。
據(jù)了解，漸凍人聯(lián)合勸募基金是中國福基會(huì)成立的第四個(gè)關(guān)注罕見病的專項(xiàng)基金，也是全國首個(gè)關(guān)愛漸凍人的聯(lián)合勸募基金，將專注于ALS相關(guān)疾病知識(shí)、家庭護(hù)理、心理健康維護(hù)以及醫(yī)患信息溝通等工作。
作為該基金的發(fā)起方，北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心主任王金環(huán)表示：“全國漸凍人終于有了自己的家了。這種疾病是100%致死的，而僅有的治療藥物非常昂貴，所有的漸凍人患者都必須直視自己的凋零直到死亡，這對他們是非常殘酷的。”
據(jù)中國?；鶗?huì)常務(wù)副秘書長肖隆君介紹，自2009年設(shè)立全國首個(gè)關(guān)注罕見病的專項(xiàng)基金——瓷娃娃罕見病關(guān)愛基金以來，基金會(huì)在扶持民間草根組織發(fā)展上做了很多努力和探索，2013年成立的聯(lián)合勸募中心，向全國的優(yōu)秀民間組織敞開懷抱。
ALS，醫(yī)學(xué)界稱為肌萎縮側(cè)索硬化癥，英國稱為運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病，法國稱為夏科病，而美國則稱盧伽雷氏病，在中國被稱為漸凍人癥。
成立儀式當(dāng)天，漸凍人基金同時(shí)宣布，第一屆全國漸凍人病友大會(huì)將于10月23日召開，屆時(shí)將有北京協(xié)和醫(yī)院、北醫(yī)三院的醫(yī)學(xué)專家，美國和臺(tái)灣地區(qū)的相關(guān)專家蒞臨大會(huì)。
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