走不了、跑不動(dòng)、蹲不下 —— 腱鞘巨細(xì)胞瘤公益科普畫展讓罕見被看見

　　7月4日，一場融合醫(yī)學(xué)理性與藝術(shù)感性的公益科普畫展在北京拉開帷幕。由中國罕見病聯(lián)盟、北京罕見病診療與保障學(xué)會(huì)等多家公益機(jī)構(gòu)聯(lián)合主辦，默克中國醫(yī)藥健康等支持的“2萬分之一的偶遇”全國首個(gè)TGCT公益科普畫展，以百余幅患者原創(chuàng)畫作搭建起“看見”與“治愈”的對(duì)話橋梁。這些作品既勾勒出膝關(guān)節(jié)疼痛到無法行走、因手腕腫脹放棄音樂夢想等真實(shí)生活場景，也讓全球每百萬人中43例的罕見病數(shù)據(jù)，轉(zhuǎn)化為可觸摸的生命溫度。

　　作為被列入國家衛(wèi)健委《第二批罕見病目錄》的“關(guān)節(jié)隱形殺手”，我國每年新增TGCT病例約6萬例，主要侵襲20-50歲青壯年。北京積水潭醫(yī)院骨與軟組織腫瘤診療研究中心主任牛曉輝教授指出，這種非惡性局部侵襲性腫瘤常因癥狀與腱鞘囊腫等疾病混淆，導(dǎo)致大量患者延誤就診。更嚴(yán)峻的是，傳統(tǒng)手術(shù)治療面臨46.8%的總體復(fù)發(fā)率，彌漫型患者往往需要反復(fù)應(yīng)對(duì)腫瘤進(jìn)展與關(guān)節(jié)功能障礙的雙重挑戰(zhàn)，臨床對(duì)安全有效的系統(tǒng)性治療需求迫切。

　　隨著精準(zhǔn)醫(yī)療發(fā)展，醫(yī)學(xué)界對(duì)TGCT的病理機(jī)制有了新突破：CSF-1異常過表達(dá)被證實(shí)為關(guān)鍵致病因素，這一發(fā)現(xiàn)推動(dòng)治療研究從單一手術(shù)模式向個(gè)體化干預(yù)轉(zhuǎn)型。在今年6月美國臨床腫瘤學(xué)會(huì)年會(huì)上公布的全球Ⅲ期臨床試驗(yàn)顯示，針對(duì)該機(jī)制的創(chuàng)新療法在改善患者緩解率與關(guān)節(jié)功能方面成效顯著，且安全性良好，為無法手術(shù)或復(fù)發(fā)患者帶來新希望。牛曉輝教授強(qiáng)調(diào)，醫(yī)學(xué)正從“一刀切”向“精準(zhǔn)診療”邁進(jìn)，有望構(gòu)建更完善的綜合治療體系。

　　“每一幅畫作背后都是需要被傾聽的生命故事。”蔻德罕見病中心創(chuàng)始人黃如方表示，社會(huì)對(duì)TGCT的認(rèn)知仍存在巨大空白，此次畫展通過藝術(shù)敘事打破醫(yī)學(xué)科普的冰冷感，讓公眾直觀感受患者在“拖地成為極限運(yùn)動(dòng)”“遛狗都無法完成”的困境中，用畫筆傳遞的抗?fàn)幜α俊Ｖ袊币姴÷?lián)盟執(zhí)行理事長李林康透露，我國已將207種罕見病納入目錄，從政策支持到多學(xué)科診療體系建設(shè)，正逐步完善防治網(wǎng)絡(luò)。此次活動(dòng)特別通過畫作征集、科普手冊(cè)發(fā)放等形式，推動(dòng)公眾認(rèn)知從“數(shù)字統(tǒng)計(jì)”轉(zhuǎn)向“生命關(guān)懷”。

　　作為活動(dòng)支持方，默克中國醫(yī)藥健康董事總經(jīng)理張巍表示，企業(yè)將持續(xù)攜手公益組織開展患者教育、隨訪管理等多維度合作，推動(dòng)創(chuàng)新療法的可及性。“罕見病防治需要政府、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、企業(yè)與慈善組織形成合力。”她強(qiáng)調(diào)，從疾病認(rèn)知普及到診療保障體系建設(shè)，每個(gè)環(huán)節(jié)都離不開社會(huì)協(xié)同。據(jù)悉，展覽后續(xù)將啟動(dòng)全國巡展，并上線“TGCT科普云平臺(tái)”，通過患者故事集、醫(yī)學(xué)動(dòng)畫等形式，構(gòu)建“藝術(shù)科普+醫(yī)療干預(yù)+社會(huì)支持”的公益生態(tài)鏈。

　　當(dāng)患者的筆尖將生活困境化作星辰，當(dāng)醫(yī)學(xué)專家的解讀與公眾的共情形成共振，這場公益畫展已超越傳統(tǒng)科普范疇。在畫布與手術(shù)刀的對(duì)話中，在藝術(shù)感性與醫(yī)學(xué)理性的交融里，“2萬分之一”的生命困境正被更多人看見——這不僅是一次罕見病認(rèn)知的破圈，更是社會(huì)各界用愛心與專業(yè)為罕見病群體搭建的溫暖橋梁。